Врожденный порок развития позвоночника и спинного мозга (лат. spina bifida) – многофакторное заболевание, не имеющее на сегодняшний день достоверной причины возникновения.
В июне 2023 года spina bifida была внесена в список редких (орфанных) заболеваний, что означает, что в скором времени появится регистр пациентов с этим диагнозом.
На сегодняшний день инновационным направлением в лечении spina bifida является фетальная хирургия, когда объектом лечения становится плод в утробе матери.
Из нового выпуска вы узнаете:
- Что такое spina bifida и каковы причины возникновения заболевания?
- Какие формы данной патологии известны?
- Как проводится диагностика заболевания?
- Как оказывается всесторонняя помощь пациентам с врожденными нарушениями спинного мозга?
- Как сегодня проводятся уникальные внутриутробные операции по коррекции данного порока?
- Как давно появился благотворительный фонд «Спина бифида» и чем он занимается?
Гость выпуска:
- Инга Анисимова – к.м.н., заведующая отделом организации медицинской помощи, врач-генетик консультативного отделения Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова;
- Евгения Бердичевская – врач-невролог отделения нейрохирургии научно-исследовательского клинического института педиатрии и детской хирургии имени академика Е.Ю. Вельтищева;
- Инна Иннюшкина – создатель благотворительного фонда «Спина бифида».
Темы эпизодов:
- 03:04 – 05:43 Что такое spina bifida? Каковы причины ее возникновения?
- 05:44-06:23 Как проводится диагностика spina bifida?
- 06:24-13:36 Современные возможности диагностики и коррекции данного порока
- 13:37-14:57 Как проводятся операции по коррекции порока spina bifida?
- 14:59-18:10 Какие центры проводят данные уникальные операции?
- 18:11-20:57 Как проводится реабилитация детей со spina bifida после рождения?
- 20:58-24:47 Проводятся ли сегодня научные исследования и выявление причин возникновения spina bifida?
- 25:00-26:16 Об идее создания БФ "Спина бифида"
- 26:33-28:54 Основные этапы развития БФ "Спина бифида"
- 29:00-29:43 Количество подопечных БФ "Спина бифида"
- 29:50-31:36 Программы БФ "Спина бифида"
- 32:47-35:59 Программы помощи БФ "Спина бифида" детям и взрослым с опытом сиротства
- 36:15-38:15 Как изменится жизнь фонда в связи с включением spina bifida в список орфанных болезней?
И многое другое…
Ведущая подкаста: Елена Абелева – к.б.н., заведующая организационно-методическим отделом ФГБНУ «МГНЦ».
Обратная связь:
Пишите нам по всем вопросам на почту gen@med-gen.ru и в соцсети
МГНЦ в социальных сетях:
Послушать выпуск можно здесь: