Благотворительные фонды ведут регистры в интересах своих подопечных
В новом выпуске подкаста «На генном уровне» – об опыте благотворительных организаций в работе с данными орфанных пациентов
Новости
Октябрь 2024
Зачем нужны клинические регистры и реестры орфанных пациентов
Клинические регистры позволяют пациентам получить персонализированную помощь
Эксперты рассказали, что скрывается за аббревиатурой «РАС»
В День психического здоровья, который отмечается во всем мире 10 октября, беседуем о том, как распознать и лечить аутизм
Сентябрь 2024
Евгения Сластникова: "Сегодня генетика комплементировалась в ежедневную работу"
В новом выпуске подкаста беседуем с врачом-детским кардиологом о семейной гиперхолестеринемии
Новый выпуск подкаста, посвященный врожденным миастеническим синдромам
Гости выпуска: Сергей Никитин – заведующий кафедрой генетики неврологических болезней ИВиДПО МГНЦ; Евгения Мельник – ведущий научный сотрудник Научно-консультативного отдела МГНЦ, врач-невролог
Апрель 2024
Новый выпуск подкаста «Жизнь с генетическим диагнозом: эмоциональное выгорание родителей»
Гости выпуска: Левчина Анна Константиновна – клинический психолог консультативного отделения МГНЦ; Чистопрудова Анна Игоревна – учредитель МОО «22/17»
Инна Лаврентьева: Самое важное понимать, что гемофилия сегодня – это не приговор, а образ жизни
Гость выпуска: Инна Николаевна Лаврентьева – врач-гематолог высшей квалификационной категории, заведующая гематологическим отделением Морозовской ДГКБ ДМЗ.
Анна Левчина: «Принять – не значит смириться, а значит – жить с пониманием того, что диагноз не занимает центральное место в семье»
Новый выпуск подкаста, посвященный принятию «редкого» диагноза ребенка
Февраль 2024
Новый выпуск подкаста, посвященный врожденной дисфункции коры надпочечников
Гость выпуска: Макрецкая Нина Алексеевна – доцент кафедры генетики эндокринных болезней Института высшего и дополнительного профессионального образования МГНЦ, врач-детский эндокринолог, кандидат медицинских наук
Новый выпуск подкаста: «Как понять, что мне или моему ребенку нужна психологическая помощь?»
Гость выпуска: Левчина Анна Константиновна – клинический психолог консультативного отделения Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, ассистент кафедры биоэтических проблем медицинской генетики Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «МГНЦ»
