Участие в Первом Всероссийском Форуме «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»
Первый Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» прошел 14-15 ноября 2019 года в Ярославле .
Организатором Форума выступила ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» (президент – гл.н.сотр. ФГБНУ «МГНЦ» Н.Ю.Каширская) при поддержке Правительства Ярославской области, Мэрии города Ярославля, Департамента Здравоохранения и Фармации Ярославской области, Благотворительного Фонда «Острова».
Директор ФГБНУ «МГНЦ» чл.-корр. РАН С.И.Куцев и сотрудники ФГБНУ «МГНЦ» д.м.н. В.Л.Ижевская, д.м.н. Р.А.Зинченко вошли в оргкомитет мероприятия, а д.м.н.Каширская Н.Ю. – стала председатель оргкомитета.
Цель Форума - конструктивный диалог между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти. Форум объединил работу врачебных и пациентских секций, организовал дискуссионные площадки и круглые столы, мастер классы и симпозиумы.
В Форуме приняли участие почти 300 человек, среди них - ведущие в области муковисцидоза отечественные и зарубежные эксперты (США, Нидерланды, Великобритания, Израиль). Пациенты и их родители смогли получить ответы на волнующие вопросы.
Работу форума открыли директор ФГБНУ «МГНЦ» чл.-корр. РАН С.И.Куцев и заместитель директора д.м.н. В.Л.Ижевская пленарным докладом «Развитие помощи пациентам с орфанными заболеваниями в России».
С устными докладами выступили сотрудники научно научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ» (руководитель- проф. Кондратьева Е.И.):
- д.м.н., профессор Кондратьева Е.И.
«Современные достижения в области терапии муковисцидоза. Что реально доступно для больных в России»;
«таргетная терапия – терапия будущего»
- к.м.н. ведущий научный сотрудник Шерман В.Д.
«Установлен диагноз «муковисцидоз», что делать? Ждать симптомов или начать лечение?»;
«Особенности муколитической терапии у детей. Российский и европейский опыт»
- к.м.н. старший научный сотрудник Никонова В.С. «Как предупредить инфицирование дыхательных путей?»
- научный сотрудник Максимычева Т.Ю. «Питание больного муковисцидозом. С чего начать и всем ли нужны панкреатические ферменты?»
- д.м.н., профессор, главный научный сотрудник Каширская Н.Ю.
«Влияние современной модулирующей терапии на внелегочные изменения при муковисцидозе»;
«Панкреатические ферменты - вчера, сегодня завтра» (в соавторстве с Ашеровой И.К., Матвеевой Н.В.).
Сайт Первого Всероссийского Форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»: https://forum.mukoviscidoz.org/