Создана Евразийская ассоциация медицинских генетиков

Декларация о создании Евразийской Ассоциации медицинских генетиков (ЕАМГ) подписана в рамках Первого Евразийского форума «Содружество без границ», который состоялся 27 – 28 октября на площадках в Алма-Ате и Москве.

Декларацию подписали:

• президент Ассоциации медицинских генетиков России, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, академик РАН Сергей Куцев
• председатель Ассоциации медицинских генетиков Республики Казахстан, заведующая Республиканской Медико-генетической консультацией АО «Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии», д.м.н., профессор Гульнара Святова
• президент Армянской ассоциации медицинских генетиков, директор Центра медицинской генетики и первичной охраны здоровья, заведующая кафедрой медицинской генетики Ереванского государственного медицинского университета, д.б.н., профессор Тамара Саркисян

Основной целью создания Евразийской ассоциации медицинских генетиков станет развитие международных научно-исследовательских, научно-практических и образовательных проектов с участием специалистов здравоохранения и ученых из стран евроазиатского региона с участием стран ЕАЭС, ШОС, АСЕАН и БРИКС в интересах пациентов с орфанными генетическими болезнями.

Основными направлениями деятельности Евразийской ассоциации медицинских генетиков станут:

• создание международных научных программ по диагностике, клиническим исследованиям и лечению генетических орфанных болезней и обеспечение возможности специалистам из разных стран направить своих пациентов для участия в них;
• развитие международных научных программ по обмену информацией о достижениях в области диагностики и лечения орфанных генетических болезней;
• создание международных образовательных платформ дополнительного профессионального образования, обеспечение возможности специалистам получать актуальные знания и обучаться у экспертов, признанных во всем мире;
• создание международных телемедицинских экспертных центров, обеспечение возможности участия в консилиумах и кросс-консультациях по вопросам медико-генетического консультирования, диагностики и лечения орфанных болезней;

Сергей Куцев, президент Ассоциации медицинских генетиков России, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, академик РАН: «Развитие медицинской генетики сегодня невозможно без международного сотрудничества. Поэтому содружество без границ в рамках Евразийской Ассоциации медицинских генетиков – это наше будущее и будущее наших пациентов».

Гульнара Святова, председатель Ассоциации медицинских генетиков Республики Казахстан, заведующая Республиканской Медико-генетической консультацией АО «Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии», д.м.н., профессор: «Основной целью Евразийской Ассоциации медицинских генетиков будет создание общей системной стратегии оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями для повышения качества их жизни путем продвижения законодательных инициатив, внедрения рациональных геномных технологий диагностики, эффективного генотерапевтического лечения и индивидуальной реабилитации. Также будут выполняться государственные заказы по созданию Национальных Советов экспертов в странах ЕАЭС и Межгосударственного Экспертного Совета по диагностике и лечению орфанных болезней с участием юристов и организаторов здравоохранения для последующей разработки эффективных управленческих решений по своевременной диагностике и обеспечению лекарственной терапией. Деятельность ЕАМГ будет направлена на объединение и развитие взаимодействия между пациентскими, профессиональными общественными организациями, благотворительными фондами, государственными структурами законодательной и исполнительной власти для улучшения качества жизни орфанных пациентов в странах ЕАЭС».

Тамара Саркисян, президент Армянской ассоциации медицинских генетиков, директор Центра медицинской генетики и первичной охраны здоровья, заведующая кафедрой медицинской генетики Ереванского государственного медицинского университета, д.б.н., профессор: «Объединение медико-генетического сообщества стран Ассоциации обеспечит обмен опытом специалистов в области клинико-генетической диагностики и лечения орфанных заболеваний, а централизация наиболее успешных направлений будет нацелена на решение самых сложных проблем пациентов с редкими болезнями. Целесообразно расширение сотрудничества в области неонатального скрининга и лечения орфанных заболеваний. В Армении неонатальный скрининг ведется на врожденный гипотиреоз, фенилкетонурию, врожденную глухоту, ретинопатию недоношенных. Крайне важен обмен опытом со странами, где проводится скрининг на спинальную мышечную атрофию (СМА), муковисцидоз, диагностика мышечной дистрофии Дюшенна, наследственных нарушений метаболизма. Сотрудничество в рамках Евразийской Ассоциации позволит определить приоритетные исследования, совместимые с национальными, генетическими, историческими и культурными особенностями наших стран».