Российский реестр пациентов с мышечной дистрофией Ландузи-Дежерина стал членом глобальной сети TREAT-NMD и частью глобальной системы регистров TGDOC

Мышечная дистрофия Ландузи-Дежерина занимает третье место по распространенности среди наследственных заболеваний мышц. Отчасти поэтому в мире уделяется довольно большое внимание как для его изучения, так и для разработки потенциальной терапии.

TREAT-NMD является глобальной международной организацией, объединяющей сеть ведущих специалистов, группы пациентов и представителей области нервно-мышечных болезней. Одной из главных задач данной организации является продвижение мирового сотрудничества, что в свою очередь дает преимущества в ускорении разработки передовых методов лечения.

В 2019 году на базе Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова был создан российский реестр пациентов с мышечной дистрофией Ландузи-Дежерина. Это стало возможным после разработки уникального молекулярного метода диагностики данного заболевания. На сегодняшний день в реестре насчитывается более 260 больных, число которых пополняется ежемесячно. 

Сотрудниками МГНЦ были успешно поданы заявки о включении 

российского реестра пациентов с мышечной дистрофией Ландузи-Дежерина в члены глобальной сети TREAT-NMD и в глобальную систему регистров TGDOC. 

Вступление в ряды мирового сообщества дает возможность активнее взаимодействовать со специалистами в этой области и принимать участие в ежегодных международных встречах по обсуждению перспектив терапии болезни.

Подробнее о заболевании и реестре можно узнать на сайте https://fshd.med-gen.ru/