12-13 ноября 2020 в онлайн режиме прошел Второй Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

12-13 ноября 2020 в онлайн режиме прошел Второй Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом». Организатором Форума выступила ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» https://mukoviscidoz.org/ (президент Н.Ю.Каширская) при поддержке Благотворительного Фонда «Острова».

Это мероприятие нового для нозологии муковисцидоз формата, в котором соединились врачебные и пациентские секции, дискуссионные площадки и круглые столы, мастер классы и симпозиумы. Цель Форума была достигнута, конструктивный диалог между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти состоялся. В Форуме приняло участие более 700 человек. Среди лекторов - ведущие отечественные и зарубежные эксперты (США, Нидерланды, Великобритания, Израиль, Польша, Франция, Италия) в области муковисцидоза. Пациенты и их родители получили прекрасную возможность побеседовать с ними, получить ответы на волнующие вопросы. 

Сотрудники ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова» принимали непосредственное участие в подготовке и проведении Второго  Всероссийского Форума медицинских и общественных организаций, являясь членами Оргкомитета мероприятия (Каширская Н.Ю. (председатель оргкомитета), Куцев С.И., Ижевская В.Л., Зинченко Р.А., Кондратьева Е.И. (члены оргкомитета)).

В качестве экспертов на Форуме выступили с докладами: 

• Куцев С.И., Ижевская В.Л. – «Помощь пациентам с орфанными заболеваниями в России – что нового?» - докладчик д.м.н., член-корреспондент РАН, Директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова» Куцев С.И.
• Сотрудники научно-клинического отдела муковисцидоза (руководитель- проф. Кондратьева Е.И.)
• д.м.н., профессор Кондратьева Е.И. с четырьмя докладами: «Муковисцидоз и новая коронавирусная инфекция. Национальный опыт (у детей)»; «Таргетные препараты у больных муковисцидозом детей в России. Собственный опыт, перспективы»; «Результаты многоцентрового исследования по эффективности и безопасности Тобрамицина-Гобби при муковисцидозе»; «Новое в подходах к лечению пациентов с муковисцидозом».
• к.м.н., ведущий научный сотрудник, Шерман В.Д.  с двумя докладами: «Сложные клинико-эпидемиологические ситуации и пути их решения в условиях пандемии в реальной клинической практике», «Правила поведения на амбулаторном приёме и в стационаре. Гигиена небулайзера, дыхательных тренажёров, виброжилетов и др.».
• к.м.н., старший научный сотрудник Никонова В.С. «Гигиена окружающей среды ребёнка с муковисцидозом»
• к.м.н., научный сотрудник, Максимычева Т.Ю. «Витамины и микроэлементы. Преимущества и недостатки поливитаминных комплексов», в соавторстве с к.м.н. Е.К.Жекайте.
• Сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии (зав. лаб., проф. Зинченко Р.А.) 
• д.м.н., профессор, главный научный сотрудник Каширская Н.Ю. с двумя докладами: «Возможности коррекции панкреатической недостаточности в России – что нового?» (в соавторстве с  Ашеровой И.К.); «Гастроинтестинальные проблемы. Нерешённые вопросы». 

Сайт Второго Всероссийского Форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»: https://mukoviscidoz.ru/