Зимняя встреча экспертов Европейского общества Муковисцидоза (ECFS)

Зимняя встреча экспертов Европейского общества Муковисцидоза (ECFS) Winter Meetings (Patient Registry, CTN, Standards of Care) прошла 23-25 января 2020 года в Брюсселе (Бельгия).

Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ «МГНЦ» (зав. лаб., д. м. н., проф. Зинченко Р. А.) д.м.н., проф. Н.Ю. Каширская приняла участие в «Зимних заседаниях» Европейского общества Кистозного фиброза/Муковисцидоза (The ECFS Winter Meetings: Board, Clinical Trials Network, Patient Registry and Standards of Care meetings).

Проф. Н.Ю.Каширская выступила c двумя устными докладами:

“The National patient registry of Russia” Kashirskaya N., Kondratyeva E., Amelina E., Krasovskiy S., Voronkova A., Starinova (“Национальный регистр России” Каширская Н.Ю., Кондратьева Е.И., Амелина Е.Л., Красовский С.А., Воронкова А.Ю., Старинова М.А.) https://www.ecfs.eu/projects/ecfs-patient-registry/meeting-reports (подготовлен совместно с Оргкомитетом Регистра больных Муковисцидозом в РФ);
О внедрении в России документа Европейского общества муковисцидоза «Директивы по наилучшей практике Европейского общества муковисцидоза (ECFS): пересмотр 2018 года» / ECFS best practice guidelines: the 2018 revision. https://www.ecfs.eu/ecfs-standards-care/meetings

На встрече был представил отчет Общества за 2019 год. С 2019 года Европейский регистр утвержден в качестве базы для фармаконадзора за клиническими исследованиями в области муковисцидоза в Европе. https://www.ecfs.eu/projects/ecfs-patient-registry/annual-reports

Рекомендовано обновить информацию в базе данных пациентов с муковисцидозом за 2018 год и внести данные за 2019 год. База данных ECFS-PR 2018 года является самой большой в мире, превышает 49 000 больных МВ из 38 стран, участвующих в Регистре. Среди новых участников регистра - Минск (Беларусь), Бухарест (Румыния), два центра из Испании. Планируют присоединиться к Европейскому Регистру в 2020 году Эстония, Исландия и Финляндия.
Большое внимание было уделено обновленной компьютерной программе занесения и учета данных по больным МВ - ECFSTraсker 2.

На заседании Правления группы Стандартов терапии обсуждали возможности практического внедрения Обновленного руководства ECFS по Стандартам терапии муковисцидоза https://www.ecfs.eu/ecfs-standards-care/references (2018г.) в странах с ограниченными экономическими возможностями. Принято решение подготовить перевод Стандартов терапии на испанский (Nataliya Kashirskaya, Silvia Gartner).

Утверждено спонсорство программы «побратимства» (twinning) между центрами МВ из экономически развитых стран и центрами, испытывающими различного вида затруднения (Pavel Drevinek, Jacquelien Noordhoek). Первые Гранты будут выданы на проведение ознакомительных визитов в проблемные центры. .
https://www.ecfs.eu/ecfs-winter-meetings-january-2020