Вторая конференция «Орфаника» собрала более 6500 специалистов
В Москве 27 мая состоялась вторая Всероссийская мультимедийная конференция «ОРФАНИКА» – один из крупнейших в России форумов, посвященных редким (орфанным) заболеваниям. Организаторы мероприятия – Ассоциация медицинских генетиков и ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова». Главной темой мероприятия, собравшего беспрецедентное число зрителей – более 6500 человек со всей России, стала клиника, диагностика и лечение генетических болезней в практике ревматологов, ортопедов и неврологов. Участники обсудили проблемы диагностики наследственных аутовосполительных синдромов, диагностику и лечение лизосомных болезней накопления и других наследственных болезней обмена, сопровождающихся патологией скелета, наследственных скелетных дисплазий, спинальной мышечной атрофии и других редких болезней.
В связи с карантинными мерами конференция «ОРФАНИКА» прошла полностью в онлайн-режиме, что, однако, не помешало собраться на одной виртуальной площадке ведущим российским генетиками, ревматологом, ортопедам и неврологам.
Председателями конференции выступили директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член-корреспондент РАН Сергей КУЦЕВ и директор Клинического института детского здоровья имени Н.Ф. Филатова, главный внештатный детский специалист ревматолог Минздрава России, член-корреспондент РАН Екатерина АЛЕКСЕЕВА.
В числе докладчиков были руководители научных подразделений ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», член-корреспондент РАН Александр ПОЛЯКОВ, доктор медицинских наук Екатерина Захарова, профессор Елена Дадали, научные сотрудники и врачи Центра Ирина Сермягина, Татьяна Маркова, Артем Боровиков, Виктория Забненкова.
По результатам пленарного заседания и других секций конференции «ОРФАНИКА» эксперты подготовят резолюцию, в которой будут закреплены основные принципы орфанной настороженности и даны рекомендации профильным специалистам по диагностике орфанных заболеваний.
Видеозаписи симпозиумов конференции доступны зарегистрированным участникам на сайте http://ormiz.ru/orfanica/
Следующая, третья конференция «ОРФАНИКА» состоится 16 сентября 2020 года.