Вебинар «COVID-19 инфекция и муковисцидоз»

23 апреля 2020 года состоялся Всероссийский вебинар «COVID-19, инфекция и муковисцидоз». Вебинар был организован Общероссийской общественной организацией «Российское общество медицинских генетиков», ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» и ГБУЗ МО «ДКМЦМО» при поддержке компании «Генериум» и благотворительного фонда «Острова».

Слушателями и участниками вебинара стали 425 человек – 159 российских врачей, оказывающих помощь больным муковисцидозом в 8-ми федеральных округах и 71-ом регионе,  37 зарубежных специалистов и пациентов, а также представители общественных организаций и фондов, пациенты с муковисцидозом, члены их семей (229 человек).

С вступительным словом выступил член-корр. РАН, главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, директор  ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им академика Н.П. Бочкова» С.И. Куцев. Руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ им академика Н.П. Бочкова» проф. Кондратьева Е.И. рассказала о подготовке нормативных документов по муковисцидозу, а также о проекте оргкомитета Европейского регистра по муковисцидозу «Общеевропейская программа наблюдения Муковисцидоз –COVID-19» в Российской Федерации. Было отмечено, что на момент проведения вебинара случаев заболевания СOVID-19 у пациентов с муковисцидозом в РФ  зарегистрировано не было. Однако проф. Кондратьева Е.И. сообщила о необходимости информирования врачей, пациентов и их родителей о  появлении подтвержденных случаев (или при подозрении) заражения COVID-19  и необходимости заполнения анкеты оргкомитета Европейского регистра пациентов МВ  и отправки ее на почту CF-RF-info@mail.ru

Специалисты ФБУН «Центральный НИИ эпидемиологии» Роспотребнадзора член- корр. РАН, заместитель директора по научной работе Горелов А.В. и д.м.н., ведущий научный сотрудник клинического отдела инфекционной патологии Усенко Д.В. рассказали о последних данных  эпидемиологического и молекулярно-генетического мониторинга  СOVID-19 инфекции в РФ и мире.
Доклад д.м.н., профессора, главного внештатного детского пульмонолога МЗ Красноярского края, зав. каф. детских болезней с курсом ПО КрасГМУ им. проф. В.Ф.Войно-Ясенецкого Ильенковой Н.А. был о клинике, диагностике и лечении  новой коронавирусной инфекции у детей, в том числе у новорожденных.

Совместное сообщение заведующей лабораторией муковисцидоза ФГБУ НИИ Пульмонологии ФМБА России к.м.н. Амелиной Е.Л. и главного научного сотрудника лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им академика Н.П. Бочкова» д.м.н. проф. Каширской Н.Ю. было посвящено ситуации с COVID-19 у больных муковисцидозом в европейских странах и США.  Докладчики отметили, что имеются данные о том, что COVID-19 у пациентов с МВ встречается реже и протекает легче, чем в общей популяции. Это может быть связано со своевременной изоляцией пациентов, привыкших соблюдать меры по профилактике инфекций,  получением базисной муколитической терапии и  вариантов  антибактериальной терапии. Имеет значение молодой возраст пациентов, отсутствие избыточного веса, сосудистых заболеваний и вредных привычек. Все наблюдения нуждаются в дальнейшем уточнении.

Ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ» к.м.н. Шерман В.Д.  осветила вопросы профилактики COVID-19 и  особенностей протекания заболевания у больных муковисцидозом. 
Полетаева О.О. –клинический психолог из Санкт-Петербурга, представитель от России в рабочей группе по ментальному здоровью Европейского общества муковисцидоза, рассказала «Как жить в самоизоляции? Взгляд психолога». Она посоветовала простые, но эффективные меры по организации жизни в изоляции.

Дмитриева И.Ю. – председатель правления Региональной общественной организации помощи больным муковисцидозом «На одном дыхании» (Москва), общественный представитель от пациентов ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» обобщила информацию о Нормативных документах для людей с хроническими заболеваниями на период пандемии коронавирусной инфекции. 

Докладчики ответили на вопросы, поступившие электронно. 

В заключении мероприятия был утвержден план дальнейшего проведения вебинаров для больных муковисцидозом на период эпидемии новой коронавирусной инфекции.  Следующий вебинар состоится 30 апреля 2020 года.