В Общественной палате РФ прошли слушания на тему: «Роль генетических технологий в профилактике наследственных заболеваний на этапе планирования беременности: вопросы доступности и информирования»

6 апреля 2022 года в Общественной палате РФ прошли общественные слушания на тему: «Роль генетических технологий в профилактике наследственных заболеваний на этапе планирования беременности: вопросы доступности и информирования». В круглом столе приняли участие представители институтов государственной власти, врачебного и медицинского сообщества и представители некоммерческих организаций.

Организаторами слушаний выступили Комиссия Общественной палаты Российской Федерации по охране здоровья граждан и развитию здравоохранения, ФГБНУ «Научно-исследовательский институт акушерства, гинекологии и репродуктологии имени Д.О. Отта», Российское общество медицинских генетиков и Благотворительный фонд «Острова». Мероприятие прошло под председательством  секретаря Общественной палаты Российской Федерации Л.Ю. Михеевой.

Участники круглого стола обсудили вопросы технической готовности нашей страны к массовому внедрению преконцепционного скрининга и этические аспекты преимплантационного генетического тестирования эмбрионов.

Открыл слушания доклад директора ФГБУ «Национальный медицинский исследовательский центр акушерства, гинекологии и перинатологии имени академика В.И. Кулакова» Министерства здравоохранения РФ, академика РАН, д.м.н., профессора Г.Т. Сухих о последних достижениях генетических технологий в области репродуктивной медицины.

Директор ФГБНУ «Научно-исследовательский институт акушерства, гинекологии и репродуктологии имени Д.О. Отта», чл.-корр. РАН, д.м.н., профессор И.Ю. Коган рассказал о преконцепционном скрининге как инструменте профилактики наследственных заболеваний и планирования здоровой беременности.

Заместитель директора по научной работе ФГБНУ «МГНЦ», д.м.н. Вера Ижевская выступила с докладом «Этические аспекты геномных технологий для скрининга на  гетерозиготные мутации, приводящие к наследственным заболеваниям», в котором  отметила ряд этических проблем, связанных с соблюдением репродуктивных прав человека для использования генетических технологий «во благо».

«Если мы говорим о скрининге на гетерозиготное носительство при преимплантационном или более расширенном скрининге, мы должны понимать, что мы можем предложить семьям».

«Особо остро на сегодняшний день встают вопросы доступности предимплантационной диагностики по медицинских показаниям для семей, имеющих большой риск развития больного ребенка. Имеются проблемы информированности населения, необходимости высококачественного медико-генетического консультирования, а также проблемы обеспечения добровольности и отсутствия принуждения».

Участники общественных слушаний согласились с тем, что необходимо повышать информированность населения, врачей и представителей государства о возможностях современных репродуктивных и генетических технологий.

По итогам круглого стола будет подготовлена резолюция и направлена в Государственную Думу РФ, Правительство РФ и другие заинтересованные структуры.