Сотрудники НКО муковисцидоза приняли участие в семинаре для специалистов региональных органов управления и учреждений здравоохранения, ответственных за взаимодействие субъектов РФ с Фондом «Круг добра»

22-23 сентября в Общественной палате РФ прошел обучающий семинар для специалистов региональных органов управления и учреждений здравоохранения, ответственных за взаимодействие субъектов Российской Федерации с Фондом «Круг добра». 

Организатором мероприятия выступил Фонд поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра». 

Научным организатором семинара выступило ФГБОУ ДПО «Российская медицинская академия непрерывного профессионального образования» Минздрава России.

Председатель правления Фонда «Круг добра» Александр Ткаченко на открытии встречи подчеркнул, что основной целью встречи является повышение результативности работы с субъектами Российской Федерации, а также обсуждение текущих проблем и эффективных практик их решения.

Руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», д.м.н., профессор Елена Кондратьева выступила с докладом «Опыт применения таргетной терапии муковисцидоза в Российской Федерации: взаимодействие экспертов и фонда», где впервые показала результаты эффективности и безопасности таргетных препаратов за шесть месяцев терапии муковисцидоза в Российской Федерации. Эта работа стала возможной благодаря выходу 10-го, юбилейного выпуска Регистра муковисцидоза Российской Федерации, включающего динамическое наблюдение за пациентом во время таргетной терапии. 

Елена Кондратьева отметила, что муковисцидоз является самым частым из орфанных заболеваний, имеет множество мутаций, поэтому таргетная терапия подходит не всем пациентам.

«Однако в тех случаях, когда подходит, она полностью меняет их жизнь. Такая терапия стала доступна благодаря Фонду «Круг добра» - резюмировала в своем выступлении Елена Кондратьева.

Фото пресс-службы Российской медицинской академии непрерывного профессионального образования