Сергей Куцев на ПМЭФ-2022 предложил создать в региональных Минздравах специализированные отделы для работы с фондом «Круг добра»

От момента диагностики орфанного заболевания до момента получения препарата сегодня может проходить несколько месяцев. Причина этого – в низкой скорости сбора и обработки документов в регионах. Об этом заявил директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев на сессии «Нередкий разговор о редких заболеваниях: перспективы лекарственной терапии» на Питерском международном экономическом форуме. 

- Проблемы возникают на каждом этапе, и в основном, это проблемы на уровне субъектов, где идет сбор необходимых для фонда документов. Ничего лишнего «Круг добра» не требует, однако эти документы могут собираться в регионах не один месяц. Для наших пациентов исключительно важно раннее начало терапии. 

Сергей Куцев видит решение проблемы в создании специализированных отделов для работы с фондом «Круг добра» в региональных Минздравах и департаментах здравоохранения субъектов РФ. 

- Сегодня уже мало одного специалиста в ведомствах, отвечающего за работу с фондом. Нужно создавать отделы, которые бы занимались орфанной патологией в целом, не только взаимодействием с «Кругом добра». Оказание помощи может быть организовано эффективно только при мультидисциплинарном подходе: это и диагностика, и лечение, и реабилитация. Например, спинальная мышечная атрофия характеризуется нарушением множества систем, у пациента развиваются проблемы с пищеварением, дыханием, опорно-двигательным аппаратом, им требуется помощь врачей разного профиля. Но во многих субъектах сегодня мало что известно, каким образом оказывать им комплексную поддержку. Мультидисциплинарный подход возможен, только если региональные министерства и департаменты смогут аккумулировать усилия специалистов разного профиля для помощи орфанным пациентам, - заявил на ПМЭ-2022 Сергей Куцев.

Также Сергей Куцев отметил, что сроки утверждения заявки экспертным советом фонда необходимо сокращать. 

- Экспертный совет «Круга добра» собирается на еженедельные совещания, также регулярно проходят внеочередные встречи. Однако новый препарат в перечне фонда сначала утверждает попечительский совет, а он далеко не всегда собирается так оперативно, как экспертный. В итоге заявка на препарат проходит, безусловно, быстрее, чем она проходила до появления фонда, но для нас, клиницистов, это все же остается длительным сроком. Я бы хотел обратиться с просьбой к руководству фонда упростить прохождение наших заявок. Возможно, проблему мог бы решить запас препаратов. 

Большая часть заболеваний, лечение которых финансируется фондом «Круг Добра» - это наследственные болезни. Они поражают различные системы и органы, характеризуются ранней инвалидизацией, высоким уровнем летальности. Большинство пациентов, попадающих под попечение фонда, получает молекулярное подтверждение диагноза в Медико-генетическом научном центре имени академика Н.П. Бочкова.