Перечень заболеваний Фонда «Круг добра» расширился до 88 позиций
Экспертный совет Фонда «Круг добра» включил в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний Синдром Шерешевского-Тернера. На утверждение попечительским советом Фонда к включению в перечень для закупок Фонда для терапии синдрома Шерешевского-Тернера вынесен лекарственный препарат Соматропин. Также экспертный совет «Круга добра» включил в перечень тяжелых жизнеугрожающих и хронических заболеваний, в том числе редких (орфанных) заболеваний болезнь Легга-Кальве-Пертеса и одобрил к оплате за счёт средств Фонда уникальный вид медицинской помощи – хирургическое лечение детей с болезнью Легга-Кальве-Пертеса с субтотальным или тотальным поражением эпифиза и нестабильностью тазобедренного сустава в виде подвывиха бедра методом тройной остеотомии таза с применением ортопедического электрета.
Об этом во время Второго Евразийского форума по диагностике и лечению орфанных болезней «Содружество без границ» рассказал протоиерей Александр Ткаченко, председатель правления Фонда «Круг добра», председатель Комиссии Общественной палаты РФ по вопросам социального партнёрства, попечения и развитию инклюзивных практик.
«На очередном экспертном совете Фонда рассмотрены и включены в перечень ещё 2 заболевания, таким образом, перечень расширился до 88 заболеваний, – сказал отец Александр. – Мы ежедневно работаем над тем, чтобы помощь была ещё более эффективной и оперативной, чтобы дети с редкими заболеваниями получали эту помощь быстро и легко».
«У Фонда есть возможность закупки еще не зарегистрированных в Российской Федерации лекарств, – также рассказал председатель правления Фонда «Круг добра». – Как только в мире появляется новое лекарство от орфанного заболевания, оно может стать доступным для российских детей. Мы следим за ситуацией на мировом рынке лекарственных препаратов для терапии редких заболеваний, за результатами клинических исследований, запрашиваем информацию об эффективности и безопасности таких лекарств, выносим её на рассмотрение экспертного совета Фонда. Мы уже планируем рассмотрение нескольких новых лекарственных препаратов, которые могут быть востребованы для лечения примерно 3 тыс. детей, с оценочной стоимостью терапии около 40 млрд рублей в год. У Фонда уже более 23 тысяч подопечных детей с тяжёлыми и редкими заболеваниями, закупаются 103 вида лекарственных препаратов, медицинских изделий, технических средств реабилитации, с начала работы Фонда в 2021-м году на их обеспечение направлено 205 млрд рублей».
Александр Ткаченко напомнил, что Фонд «Круг добра» создан Указом Президента России в качестве дополнительного к существующим госпрограммам механизма организации и финансирования помощи детям с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями.
***
Евразийский Форум «Содружество без границ» в 2023 году организован при поддержке Министерства здравоохранения Республики Узбекистан, Министерства здравоохранения Российской Федерации, Академии наук Республики Узбекистан, Российской академии наук. Форум традиционно становится площадкой для обсуждения текущей ситуации в диагностике наследственных заболеваний, методов повышения качества оказания медицинской помощи пациентам с орфанными болезнями, межгосударственных программ дополнительного профессионального образования и обмена опытом между специалистами практического здравоохранения и учеными стран-участниц Евразийской ассоциации медицинских генетиков. Сотрудничество участников Форума является платформой развития межгосударственных программ улучшения системы диагностики генетических (орфанных) болезней и поддержки медико-генетических исследований в целом.