Опубликованы результаты изучения показателей, определяющих доверие общественности разных стран при сборе и обмене геномными данными

Работа международной группы авторов с участием заместителя директора по научной работе В.Л. Ижевской опубликована в журнале Genome Medicine (IF 10.675).

Общественное доверие очень важно для успешности проектов, предполагающих сбор геномных и медицинских данных, обмен ими и проведение геномных исследований. В статье представлены результаты анализа онлайн-опроса "Your DNA, Your Say" (Ваши гены, Вам решать) 36'268 человек из 22 стран мира, посвященного взглядам общественности на обмен геномными данными. Предоставление исследователями прозрачной информации о том, кто выиграет от доступа к геномным данным, было наиболее важно для повышения доверия более чем 50% участников в 20 из 22 стран. Также важны были возможность изъять свои данные и прозрачность информации о том, кто их использует и с какой целью. Были обнаружены сходство и различия общественного мнения в разных странах относительно конкретных показателей, при этом респонденты из Китая и России наиболее сильно отличались от респондентов из других стран в оценке ценности обсуждаемых показателей.

Milne, R., Morley, K.I., Almarri, M.A. et al. Demonstrating trustworthiness when collecting and sharing genomic data: public views across 22 countries. Genome Med 13, 92 (2021). 

https://doi.org/10.1186/s13073-021-00903-0