Опубликованы результаты исследования отношения мировой общественности к использованию генетической информации о людях и обмену генетическими данными различными категориями исследователей
Анализ геномных данных среди популяций имеет центральное значение для понимания роли генетических факторов в здоровье и при заболеваниях. В журнале “The American Journal of Human Genetics” (Q1 Web of Science, импакт-фактор 9,89) опубликована статья с участием заместителя директора по научной работе ФГБНУ «МГНЦ» В.Л. Ижевской с результатами исследования отношения мировой общественности к использованию генетической информации о людях и обмену генетическими данными различными категориями исследователей.
Для оценки отношения общества к геномным исследованиям и обмену генетическими данными группа исследователей общества и этики кампуса Welcome Genome (Гарвард, Великобритания) и их коллеги со всего мира, включая исследователей из России, провели опрос на 15 языках, в котором приняли участие 36 268 человек из 22 стран. Выявлен большой разрыв между тем, насколько готовы люди доверять свои личные генетические и медицинские данные медицинским работникам, исследователям из некоммерческих организаций и из коммерческих лабораторий. Глобальный характер исследования выявил некоторые национальные особенности, в том числе характерные для России. Показано, что для развития медицинской генетики необходимо повышать уровень общественного доверия к использованию генетических данных.
Global Public Perceptions of Genomic Data Sharing: What Shapes the Willingness to Donate DNA and Health Data?
Anna Middleton, Richard Milne, Mohamed A.Almarri, Shamim Anwer, Jerome Atutornu, Elena E.Baranova, Paul Bevan, Maria Cerezo, Yali Cong, Christine Critchley, Josepine Fernow, Peter Goodhand, Qurratulain Hasan, Aiko Hibino, Gry Houeland, Heidi C.Howard, S. Zakir Hussain, Charlotta Ingvoldstad Malmgren, Vera .Izhevskaya, Aleksandra Jędrzejak, Cao Jinhong, Megumi Kimura, Erika Kleiderman, Brandi Leach, Keying Liu, Deborah Mascalzoni, Álvaro Mendes, Jusaku Minari, Nan Wang, Dianne Nicol, Emilia Niemiec, Christine Patch, Jack Pollard, Barbara Prainsack, Marie Rivière, Lauren Robarts, Jonathan Roberts, Virginia Romano, Haytham A.Sheerah, James Smith, Alexandra Soulier, Claire Steed, Vigdís Stefànsdóttir, Cornelia Tandre, Adrian Thorogood, Torsten H.Voigt, Anne V.West, Go Yoshizawa, Katherine I.Morley.
Middleton et al., Global Public Perceptions of Genomic Data Sharing: What Shapes the Willingness to Donate DNA and Health Data? The American Journal of Human Genetics (2020).