Горячей линии по муковисцидозу исполнилось 7 лет
Горячая линия по муковисцидозу начала работать с 2015 года. Ее организаторами стали специалисты Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова и НИКИ детства Минздрава Московской области.
За первый год работы на горячую линию поступило 586 звонков из 18 регионов. К 2023 году зарегистрировано 4,5 тысячи обращений из 65 регионов. Наибольшее количество обращений поступает из Краснодарского края, Архангельской, Курской, Владимирской областей, республик Башкортостан и Татарстан. Также звонки поступают из стран СГН: Белоруссии, Казахстана, Узбекистана.
«К нам на горячую линию обращаются врачи, пациенты, родители детей с муковисцидозом. Многие пациенты получают информацию по лечению только во время госпитализации, которая проводится 1 – 2 раза год. Однако вопросы возникают регулярно, и на них отвечают врачи горячей линии, имеющие большой опыт в диагностике и лечении этого заболевания», - рассказала заведующая Научно-клиническим отделом муковисцидоза МГНЦ, д.м.н. Елена Кондратьева.
Большое количество вопросов касается молекулярной, а также пренатальной диагностики муковисцидоза. Обращаются родители детей, у которых потовая проба показала пограничные значения, либо данные неонатального скрининга не дали точный ответ о диагнозе. Многие вопросы касаются уникального функционального метода диагностики – определения разности кишечных потенциалов. Это исследование в России выполняет единственное учреждение – Научно-клинический отдел муковисцидоза Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова.
На вопросы отвечают врачи с многолетним стажем работы:
Анна Воронкова, к.м.н., ведущий научный сотрудник Научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ, врач-педиатр отделения муковисцидоза НИКИ детства Минздрава Московской области;
Елена Жекайте, к.м.н., старший научный сотрудник Научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ, врач-педиатр отделения муковисцидоза НИКИ детства Минздрава Московской области;
Татьяна Максимычева, к.м.н. старший научный сотрудник Научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ, врач-педиатр отделения муковисцидоза НИКИ детства Минздрава Московской области, врач-диетолог;
Ирина Фатхуллина, врач-педиатр отделения муковисцидоза НИКИ детства Минздрава Московской области, научный сотрудник Научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ.
Специалисты дают консультации по особенностям питания на фоне приема таргетных препаратов, назначению интеральных смесей, расчета ферментной терапии, в том числе для детей, перенесших резекцию кишечника. Кроме того, специалисты помогают родителям разобраться в результатах микробиологических исследований, консультируют врачей по вопросам назначения антибактериальной терапии.
Телефон горячей линии: 8-800-555-87-08
Время работы: понедельник, вторник, четверг, пятница с 10:00 до 12:00 по московскому времени.
Работу горячей линии поддерживает компания Nutricia и благотворительный фонд «Острова».
Подробнее