Главный врач МГНЦ Сергей Воронин подчеркнул необходимость создания Центра орфанных заболеваний в Воронеже
10 февраля в Воронежской областной Думе состоялось очередное региональное совещание Проекта по совершенствованию взаимодействия участников обеспечения медицинской помощью детей с редкими и тяжёлыми заболеваниями. Главный врач Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова Сергей Воронин заявил, что центры орфанных заболеваний необходимы в каждом регионе.
Участниками совещания стали председатель правления Фонда «Круг добра» протоиерей Александр Ткаченко, сотрудники департамента здравоохранения Воронежской области — начальник Отдела оказания лечебно-профилактической помощи матерям и детям Маргарита Киньшина, главный внештатный генетик области Татьяна Федотова, заместитель главного врача «ВОДКБ № 1» Екатерина Белова, член Экспертного совета Комитета Госдумы РФ по редким заболеваниям Роман Миронов. Организаторы Проекта и модераторы совещания – председатель правления АНО «Дом Редких» Анастасия Татарникова и руководитель АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией» Елена Балабанова.
«Центры орфанных заболеваний необходимы в каждом регионе России, в том числе, в Воронеже. Сейчас пациенты с наследственными заболеваниями вынуждены получать помощь в разных местах у специалистов, которые зачастую не имеют достаточного клинического опыта в работе с ними. Создание Центров орфанных заболеваний не потребует от регионов дополнительных финансовых затрат, необходимы только организационные мероприятия, позволяющие свести разрозненное оказание помощи в единую систему. Центры могут создаваться на базе уже существующих многопрофильных лечебных учреждений. Для оказания помощи орфанным пациентам должны быть задействованы и медико-генетические консультации, и узкие специалисты: неврологи, кардиологи, офтальмологи и другие. Такой многопрофильный подход позволит повысить эффективность диагностики, лечения и реабилитации пациентов с наследственными болезнями. Проблема орфанных пациентов является крайне актуальной: общее количество таких пациентов в каждом регионе может достигать до 1 % населения», - отметил Сергей Воронин.
Проект по совершенствованию взаимодействия участников обеспечения медицинской помощью детей с редкими и тяжёлыми заболеваниями и повышению лекарственной доступности стартовал осенью 2022 года в Чеченской Республике. Воронеж стал вторым регионом, где прошло совещание.
Ключевые участники Проекта:
- государственный фонд помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра»;
- Медико-генетический научный центр имени академика П.Н. Бочкова;
- Ассоциация медицинских генетиков России;
- региональные органы управления здравоохранением;
- общественные и пациентские организации.
Участники совещания в Воронеже проанализировали эффективность текущей работы в интересах тяжело больных детей, вынесли предложения по повышению качества оказания медпомощи пациентам с орфанной патологией в Воронежской области и совершенствованию взаимодействия с Фондом «Круг добра».