Эксперты обсудили этико-правовые и социальные вопросы развития медицинской генетики на конференции по биоэтике

16 ноября 2022 г. в международном пресс-центре МИА «Россия сегодня» прошла Всероссийская мультимедийная конференция «Биоэтика и генетика: вызовы XXI века».

Организаторами конференции выступили:

• Ассоциация медицинских генетиков
• ​Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
• ​Российское общество медицинских генетиков
• ​РНИМУ имени Н.И. Пирогова

при поддержке Министерства науки и высшего образования РФ.

Конференция «Биоэтика и генетика: вызовы XXI века» посвящена широкому кругу этико-правовых и социальных вопросов, связанных с развитием генетики и молекулярно-генетических технологий в Российской Федерации. Ведущие эксперты в области генетики, молекулярной биологии, биоэтики и права, совместно с представителями органов государственной власти и пациентских организаций обсудили особенности оказания медико-генетической помощи, вопросы массового генетического обследования и этические проблемы терапии наследственных болезней.

Модератором пленарной сессии выступила ведущий научный сотрудник НМИЦ эндокринологии Министерства здравоохранения Российской Федерации, член президиума Российской ассоциации содействия науке, к.м.н. Мария Воронцова.

Принципы биоэтики: уважение достоинства и автономии пациента

Исследования, проведенные среди пациентов отделений реанимации и интенсивной терапии, показывают, что соблюдение принципов биоэтики напрямую влияет на их психофизиологическое состояние, в частности, пациентам требуется меньше седативных препаратов. Этот факт подчеркнула в своем докладе Елена Гребенщикова, д.филос.н., заведующая кафедрой биоэтики РНИМУ им. Н.И. Пирогова. Она напомнила основные принципы биоэтики в применении их к медицинской генетике. В частности, принцип солидарности проявляется в том, что общество готово нести расходы за пациентов с орфанными заболеваниями. Елена Гребенщикова отметила, что принципы уважения достоинства пациента и его автономии являются сегодня ключевыми в биоэтике. Переход от патерналистской модели взаимодействия пациента и врача к модели коллегиальной, когда сам человек, столкнувшийся с заболеванием, активно участвует в лечении и разделяет с врачом ответственность за его результаты, диктует необходимость соблюдать принцип уважения автономии пациента. Однако это не должно порождать ситуации, когда врач занимает позицию наблюдателя.

«Принцип соблюдения врачебного долга важен не только для патерналистской модели, от которой сейчас мы отходим. Это то, что мы противопоставляем принципу автономии -  врач не должен превращаться в наблюдателя. У нас есть понимание, что современная медицина имеет дело с человеком, который хорошо осведомлен о своем заболевании, и поэтому принцип уважения к автономии необходимо обсуждать особенно. Трактовка этого принципа и принципа уважения к достоинству пациента должна даваться в контексте современных реалий», - отметила Елена Гребенщикова.

Модератор пленарного заседания Мария Воронцова подчеркнула, что сегодня остро стоит вопрос адаптации заимствованных принципов биоэтики под современные российские реалии.

Контроль независимых этических комитетов не нарушит их независимость

Комитеты по этике представлены в России на разных уровнях: от федерального до уровня отдельных лечебных и научных учреждений. Сегодня их деятельность регулируется не только национальным законодательством, но и законодательством Евразийского экономического союза.

Олег Гринь, к.ю.н., директор Научно-образовательного центра права и биоэтики в сфере геномных исследований и применения генетических технологий Московского государственного юридического университета имени О.Е. Кутафина отметил, что сегодня необходима гармонизация законодательства Евразийского экономического союза и национального законодательства. В частности, в российском законодательстве отсутствует буквальное определение понятия независимого этического комитета, тогда как в праве Евразийского союза оно содержится. Олег Гринь особо подчеркнул, что деятельность независимых этических комитетов нуждается в контроле.

«Необходимо понимать, что надзор не покушается на независимость комитетов, он лишь обеспечивает законность их работы», - заявил Олег Гринь. 

«Мы провели большой анализ деятельности независимых этических комитетов. Сегодня они руководствуются различными документами, и такая ситуация может привести к тому, что один комитет может одобрить те или иные исследования, а другой, руководствуясь другими документами, их запретит. Необходим установленный перечень базовых документов, на которые должны опираться независимые этические комитеты в своей деятельности», - добавил Олег Гринь.

«Священнослужитель в междисциплинарной команде»

Председатель правления Фонда «Круг добра», основатель первого в России детского хосписа, протоиерей Александр Ткаченко подчеркнул, что качественная медицинская помощь включает в себя решение вопросов, связанных с духовными потребностями.

«Таким образом священнослужитель становится частью мультидисциплинарной команды, которая должна оказывать помощь. Качественная помощь немыслима без этой составляющей. Право пациента знать правду о своем состоянии возлагает на нас ответственность за то, как мы будем пациента сопровождать. Вопросы, которые нам задают, часто не имеют прямого ответа, но они требуют от нас должной степени сострадания, которое поможет человеку опереться найти опору и пройти свой путь. Поэтому считаю важным внести в курс подготовки священнослужителей всех конфессий основ биоэтики», - заявил Александр Ткаченко.

Принцип «не навреди» может нарушить не только лечение, но и диагностика

Базовый принцип медицинской этики «не навреди» может оказаться нарушен не только в ходе лечения, а даже в ходе диагностики. Эту актуальную сегодня проблему озвучил Сергей Куцев, академик РАН, директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, президент Ассоциации медицинских генетиков.

«Само генетическое исследование может привести к ситуации, когда нарушатся права ребенка. Например, тестирование выявит заболевание, которое манифестирует в зрелом возрасте, но семья может принять решение отказаться от ребенка. Однако хочется отметить, что сегодня принцип уважения достоинства пациента соблюдается благодаря тому, что Фонд «Круг добра» обеспечивает пациентов дорогостоящими препаратами. Врачи-генетики регулярно сталкиваются с тяжелыми морально-этическими проблемами, и нам необходим регламент действий, который бы касался морально-этических аспектов ведения пациентов с наследственными заболеваниями, превентивной диагностики, применения новых препаратов», - отметил Сергей Куцев.

В рамках конференции «Биоэтика и генетика: вызовы XXI века» также состоялось закрытое заседание рабочей группы по нормативному правовому регулированию в сфере генетических технологий, включая вопросы геномного редактирования и биоэтики при президиуме совета по реализации Федеральной научно-технической программы развития генетических технологий на 2019-2030 годы.

Подробнее https://iz.ru/1426616/2022-11-16/uchenye-obsudili-voprosy-bioetiki-i-genetiki-na-forume-v-moskve