Директор ФГБНУ «МГНЦ» С.И. Куцев принял участие в работе XIII ГАЙДАРОВСКОГО ФОРУМА

В этом году в программу форума включена стратегическая сессия «РЕДКИЕ ПРАВИЛА». ОБЕСПЕЧЕНИЕ ПОМОЩИ ОРФАННЫМ ПАЦИЕНТАМ.

13 января 2022 года на площадке РАНХиГС открылся очередной Гайдаровский форум, который собрал представителей государственной власти, бизнеса, науки, здравоохранения.  Гайдаровский форум — это ежегодная международная научно-практическая конференция, рассматривающая вопросы социально-экономического развития России. Форум проводится в Москве в Российской академии народного хозяйства и государственной службы (РАНХиГС) с 2010 года.

В этом году в программу форума включена стратегическая сессия «РЕДКИЕ ПРАВИЛА». ОБЕСПЕЧЕНИЕ ПОМОЩИ ОРФАННЫМ ПАЦИЕНТАМ. Модератором сессии выступил Сергей Куцев, директор Медико-генетического научного центра им. академика Н.П. Бочкова; главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения Российской Федерации. В дискуссии приняли участие Елена Карташева, президент «Такеда Россия»; Наталья Колерова, президент группы компаний «Новартис» в России; Виктор Фисенко, первый заместитель Министра здравоохранения Российской Федерации; Дмитрий Хубезов, депутат, председатель комитета по охране здоровья Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации.

Еще 20 лет назад у пациентов с редкими заболеваниями шансы на получение эффективной терапии были несоизмеримо меньше чем сегодня. Развитие науки и производства лекарственных препаратов показывают кратный рост: каждый год на рынок выходят инновационные, прорывные препараты, улучшается диагностика, повышается осведомлённость врачей и пациентов. Особенно наглядно это можно видеть на примере пациентов с орфанными заболеваниями. Качество жизни многих из них серьезно улучшилось.

В России нужно отметить целый ряд успехов: создан фонд «Круг добра» для поддержки детей со сложными и жизнеугрожающими состояниями, планируется расширение неонатального скрининга с 5 до 36 нозологий, идет перевод данных заболеваний в ведение федерального бюджета. В то же время ряд пациентов не получает современную и эффективную терапию по причине отсутствия правильно поставленного диагноза и, в том числе, в силу высокой стоимости. Отсутствие своевременной терапии может приводить к инвалидизации, сокращению населения трудоспособного возраста.

В рамках дискуссии обсуждались мероприятия для повышения эффективности системы обеспечения орфанных пациентов, ранней диагностики редких заболеваний.

https://gaidarforum.ru/ru/
https://gaidarforum.ru/ru/programme-2022/2515/