Четвертый Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»

25-26 ноября 2022 г. в онлайн-режиме прошел Четвертый Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом».

Организатором форума выступила ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» при поддержке Благотворительного Фонда «Острова».

Отличительной чертой Четвёртого Форума была его ориентация на пациентско-родительское сообщество. Представители медицинских и научных организаций выступили в качестве экспертов, объясняя доступным языком сложные вопросы диагностики, терапии, профилактики муковисцидоза, организации помощи пациентам в нашей стране. Клинические случаи были представлены самими пациентами или их родителями, что придало особенную доверительную атмосферу форуму и объединило выступающих и слушателей. С большим вниманием участники прослушали лекцию международного эксперта в области муковисцидоза профессора Эйтана Керема (Израиль) о настоящих и планируемых научных исследованиях, которые позволят обеспечить всех пациентов с муковисцидозом таргетной терапией, независимо от класса мутаций в гене CFTR, включая генно-инженерные технологии.

Ежедневно в форуме принимали участие около 350 человек. География по участникам и лекторам, как и в предыдущие годы, была обширной: Белоруссия, Великобритания, Израиль, Казахстан, Киргизия, Латвия, Молдова, Узбекистан и, конечно, Россия – от Калининграда до Владивостока.

Сотрудники ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова» приняли самое непосредственное участие в подготовке и проведении форума, являясь членами Оргкомитета мероприятия:

• председатель Оргкомитета, Президент ООО «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ «МГНЦ», д.м.н., профессор Наталья Каширская;
• директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ, академик РАН Сергей Куцев;
• заместитель директора по научной работе ФГБНУ «МГНЦ», Председатель «Российского общества медицинских генетиков», д.м.н. Вера Ижевская;
• заместитель директора по научно-клинической работе ФГБНУ «МГНЦ», член-корреспондент РАН Рена Зинченко;
• заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», д.м.н., профессор Елена Кондратьева.

Среди лекторов и модераторов: Куцев С.И., Зинченко Р.А., Каширская Н.Ю., Кондратьева Е.И., Шерман В.Д., Васина Е.В., Воронкова А.Ю., Амелина Е.Л., Красовский С.А., Максимычева Т.Ю., Черных В.Б.

На форуме обсуждались вопросы лечения, социальной и паллиативной медицинской помощи пациентам с муковисцидозом и их родителям. Большое внимание было уделено антибактериальной терапии и микробиоте бронхиального тракта с учетом мнения педиатра/терапевта, микробиолога, фармаколога, вопросам гигиены для предотвращения перекрестного инфицирования пациентов в стационарах, дома и на отдыхе.

Особенно подробно был рассмотрен вопрос таргетной терапии модуляторами CFTR, обсуждена их доступность, клиническая эффективность, возможные осложнения и генетические причины неэффективности препаратов у некоторых пациентов. Обсуждались сложности обеспечения этой новейшей патогенетической терапией взрослых пациентов, роль фонда «Круг добра» в лекарственном обеспечении детей.

Отдельное место было отведено диетотерапии, ее особенностям на фоне приема таргетных препаратов, коррекции электролитных нарушений при синдроме потери солей.

Впервые были подробно освещены репродуктивные проблемы людей с муковисцидозом, как мужчин, так и женщин. На примере муковисцидоза были рассмотрены вопросы первичной профилактики наследственных болезней, психологические трудности с которыми можно столкнуться при проведении преконцепционного скрининга. Затронуты вопросы психологической составляющей личностного и профессионального самоопределения старших подростков.

Слушатели получили полезные рекомендации от опытных юристов, в частности, по поведению в суде при отстаивании права на получение жизненно важных препаратов. Обсуждались вопросы кинезитерапии, её настоящее и будущее.

Беседовали о том, дополняет ли спорт физиотерапию, и о том, как адаптировать физиотерапию в подростковом возрасте, какова роль родителей в выполнении их детьми кинезитерапии.

Отдельная секция форума была посвящена «Работе некоммерческих организаций в помощь семьям с муковисцидозом». Модератором секции выступила исполнительный директор БФ «Острова» Ольга Нестерук. В секции участвовали представители из российских благотворительных фондов («АиФ.Доброе сердце», «Во имя жизни», «Правмир») и общественных организаций («Ген милосердия», «Помощь больным муковисцидозом»).

Подводя итоги форума, Оргкомитет и участники согласились, что важно продолжать кампании объединенных публичных действий в интересах пациентов.

Подробнее:  https://mukoviscidoz.ru/