2 марта 2022 года прошла онлайн-конференция, приуроченная к Международному дню редких заболеваний
2 марта 2022 г. в Международном мультимедийном пресс-центре МИА «Россия сегодня» прошла онлайн-конференция, приуроченная к Международному дню редких заболеваний.
Организатор мероприятия - Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ).
Модератором встречи выступила заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», председатель экспертного совета ВООЗ, доктор медицинских наук Екатерина Захарова.
В конференции приняли участие:
- член Президиума РАН, академик РАН, главный детский онколог-гематолог Министерства здравоохранения РФ Александр Румянцев;
- председатель Правления Всероссийского общества редких заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра» Ирина Мясни кова;
- член правления Ассоциации фармацевтических производителей Евразийского экономического союза Дмитрий Кудлай;
- заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Министерства здравоохранения РФ Людмила Кузенкова;
- сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев;
- руководитель фонда «Семьи с СМА» Ольга Германенко;
- руководитель фонда «Гордей» Татьяна Гремякова;
Эксперты обсудили перспективы развития государственных программ, планы по изменению в работе фонда «Круг добра» в 2022 году, вопрос готовности системы здравоохранения к расширению программы неонатального скрининга и законодательного регулирования лекарственного обеспечения. Также были рассмотрены предварительные результаты новых диагностических программ Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, возможности генной терапии, в том числе при лечении взрослых пациентов.