Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
115522, Москва,
ул. Москворечье, д. 1
Запись на приём
+7 (495) 111-03-03
Пн-Пт: с 9:00 до 17:00
Eng Готовность анализов

2 марта 2022 года прошла онлайн-конференция, приуроченная к Международному дню редких заболеваний

2 марта 2022 г. в Международном мультимедийном пресс-центре МИА «Россия сегодня» прошла онлайн-конференция, приуроченная к Международному дню редких заболеваний.

Организатор мероприятия - Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ).

Модератором встречи выступила заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», председатель экспертного совета ВООЗ, доктор медицинских наук  Екатерина Захарова.

В конференции приняли участие:

  •  член Президиума РАН, академик РАН,  главный детский онколог-гематолог Министерства здравоохранения  РФ Александр Румянцев;
  • председатель Правления Всероссийского общества редких заболеваний (ВООЗ), член попечительского совета Фонда «Круг добра» Ирина Мясни кова;
  • член правления Ассоциации фармацевтических производителей Евразийского экономического союза Дмитрий Кудлай;
  • заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Министерства здравоохранения РФ Людмила Кузенкова;
  • сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев;
  • руководитель фонда «Семьи с СМА» Ольга Германенко;
  • руководитель фонда «Гордей» Татьяна Гремякова;

Эксперты обсудили перспективы развития государственных программ, планы по изменению в работе фонда «Круг добра» в 2022 году, вопрос готовности системы здравоохранения к расширению программы неонатального скрининга и законодательного регулирования лекарственного обеспечения. Также были рассмотрены предварительные результаты новых диагностических программ Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, возможности генной терапии, в том числе при лечении взрослых пациентов.