16 февраля 2022 года прошла встреча сотрудников научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ с руководителем Европейского регистра по муковисцидозу
16 февраля 2022 года состоялась встреча сотрудников научно-клинического отдела муковисцидоза Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, ответственных за сбор материала для создания Базы данных «Регистра пациентов с муковисцидозом в Российской Федерации» и формирование базы данных пациентов, перенесших COVID-19, с директором европейского регистра пациентов с муковисцидозом доктором медицины Андреасом Юнгом (Швейцария, Цюрих) и представителями компании Aston Health по направлению «Орфанные заболевания», которые обеспечивают программное сопровождение регистров пациентов с орфанными заболеваниями.
Встреча состоялась в преддверии 10-летия Российского регистра пациентов с муковисцидозом. Руководитель регистра, заведующая научно–клиническим отделом муковисцидоза Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н., профессор Елена Кондратьева рассказала об истории создания регистра и его задачах, сделав акцент на планировании потребности в таргетной терапии и оценке ее эффективности и безопасности.
Руководитель терапевтического направления компании Aston Health Татьяна Сизова рассказала о новой IT платформе и защите персональных данных пациентов регистра.
Старший научный сотрудник отдела муковисцидоза Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, к.м.н. Елена Жекайте рассказала о том, как идет сбор информации о пациентах, перенесших COVID -19 в РФ.
На встрече обсуждались вопросы дальнейшего сотрудничества и развития российского регистра, как составной части европейского, а также значении регистра в усовершенствовании помощи пациентам с муковисцидозом, планировании объемов терапии и оценки эффективности медицинской помощи в РФ и Европе.
Ниже можно ознакомиться со статьями, опубликованными совместно с представителями оргкомитетов стран – участников Европейского регистра, по течению COVID - 19 у пациентов с муковисцидозом:
1.Siobhan B Carr, Rebecca Cosgriff, Elena Kondratyeva et al. COVID-19 vaccine prioritisation for people with cystic fibrosis, Journal of Cystic Fibrosis 2021
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC8049359/
2.Andreas Jung, Annalisa Orenti, Elena Kondratyeva, Lutz Naehrlich Factors for severe outcomes following SARS-CoV-2 infection in people with cystic fibrosis in Europe. ERJ Open Research 2021
https://openres.ersjournals.com/content/erjor/7/4/00411-2021.full.pdf
3. Tješić-Drinković D, European Cystic Fibrosis COVID project group. Incidence of SARS-CoV-2 in people with cystic fibrosis in Europe between February and June 2020. J Cyst Fibros. Jul 2021
https://www.cysticfibrosisjournal.com/article/S1569-1993(21)00099-0/fulltext
4. Bain R, Cosgriff R, Zampoli M, Elbert A, Burgel PR, Carr SB, Castaños C, Colombo C et al. Clinical characteristics of SARS-CoV-2 infection in children with cystic fibrosis: An international observational study. J Cyst Fibros. 2021