12-13 ноября 2021 в онлайн режиме прошел Третий Всероссийский Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»
Сотрудники ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П.Бочкова» принимали участие в подготовке и проведении Третьего Всероссийского Форума медицинских и общественных организаций, являясь членами Оргкомитета мероприятия (Каширская Н.Ю. (председатель оргкомитета), Куцев С.И., Ижевская В.Л., Зинченко Р.А., Кондратьева Е.И. (члены оргкомитета)). Среди лекторов и модераторов: Куцев С.И., Кондратьева Е.И., Каширская Н.Ю, Адян Т.А., Васина Е.В., Воронкова А.Ю., Ефремова А.С., Красовский С.А., Максимычева Т.Ю., Мельяновская Ю.Л., Петрова Н.В., Смирнихина С.А.
Форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» становится уже традиционным. На Форуме были соединены врачебные и пациентские секции, дискуссионные площадки и круглые столы, мастер классы и симпозиумы. Цель Форума была достигнута, диалог между врачами, пациентами, членами их семей, специалистами фармацевтической промышленности, членами благотворительных фондов и организаций, представителями власти состоялся. В Форуме приняло участие более 690 человек, более половины участников (383 человека) были пациенты с муковисцидозом или их родители. 208 человек – представители медицинского и научного сообщества. 41 участник – представители НКО, фармацевтических компаний, заинтересованные люди. География по участникам и лекторам, как и в предыдущие годы – обширна - 15 стран мира.
Было проведено около 70 лекций о вопросах муковисцидоза в рамках 12 сессий и круглых столов. Среди лекторов – как представители родительского/пациентского сообщества, так и ведущие отечественные и зарубежные эксперты в области муковисцидоза. Среди зарубежных гостей - Alexander Elbert (США), Jacquelien Noordhoek (Нидерланды), David I. Wilford, Judi Maddison, Dr. Mary Carroll, Rebecca Cosgriff, Tony Wolstenholme, Tracey Daniels (Великобритания), Prof. Eitan Kerem (Израиль), Prof. Jaroslaw Walkowiak (Польша), Prof. Carla Colombo (Италия). Пациенты и их родители получили прекрасную возможность побеседовать с ними, получить ответы на волнующие вопросы.
На Форуме обсуждались вопросы лечения и социальной помощи пациентам с муковисцидозом и их родителям. Говорили о том, что нового произошло для пациентов и врачей за прошедший год; какие происходят изменения в организации помощи больным муковисцидозом; какие есть возможности и перспективы для взрослых пациентов сейчас. Поднимались вопросы генетики и геномного редактирования, как ключа к излечению муковисцидоза. Был рассмотрен вопрос о таргетной терапии, её доступности и эффективности. На отдельной сессии обсуждались проблемы и решения лечения муковисцидоза в регионах РФ. Также были рассмотрены вопросы о развитии паллиативной помощи в России и опыт её оказания за рубежом.
Большая сессия была на тему того, как выживать в условиях отсутствия оригинальных препаратов. Обсудили положение вещей о стационаре на дому, каково оно сейчас и какое у него может быть будущее.
Отдельное место отвели сложным вопросам: о своевременной диагностике нарушения углеводного обмена; о том, почему надо вовремя поставить гастростому ребенку с муковисцидозом; о том, кому и когда требуется энтеральное питание при муковисцидозе.
Были представлены возможности изменения регионального законодательства в рамках расширения помощи пациентам с муковисцидозом. Велась речь о юридических аспектах, о которых важно знать каждому родителю, и которые могу помочь врачам эффективнее помогать пациентам.
Говорили о кинезитерапии, о её настоящем и будущем. Разговаривали о том, дополняет ли спорт физиотерапию, и о том, как адаптировать физиотерапию в подростковом возрасте. Обсудили проблемы организации кинезитерапии в условиях стационара.
Отдельная секция Форума была посвящена «Работе фондов и пациентских организаций». Её вела Ольга Пылаева, исполнительный директор БФ «Острова». В секции участвовали представители из российских благотворительных фондов «Кислород», «Дом с маяком», «АиФ.Доброе сердце», «Не опоздай» и представители британского фонда Сhild Health International. Много говорилось о том, как повлияла пандемия на адресную и системную помощь фондов; о том, как важно сотрудничество фондов на международном уровне. Состоялась презентация программы повышения квалификации «Психологические аспекты муковисцидоза с точки зрения экзистенциально-гуманистического подхода» для психологов, врачей и среднего медицинского персонала.
Врачи посетили отдельную сессию, где в частности были освещены новости последних международных конгрессов по муковисцидозу: Европейская конференция по муковисцидозу (Милан 2021) и новости Североамериканского конгресса (Сан-Антонио 2021), которые в этом году проходили в онлайн формате.
Подробную программу, запись выступлений и дискуссий, выставку спонсоров, архивные материалы можно посмотреть на сайте Третьего Всероссийского Форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» с международным участием, посвященном памяти профессора Н.И. Капранова