Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
115522, Москва,
ул. Москворечье, д. 1
Запись на приём
+7 (495) 111-03-03
Пн-Пт: с 9:00 до 17:00
Eng Готовность анализов

10 февраля состоится круглый стол "Поддержка пациентов с редкими заболеваниями в России: итоги прошедшего года и планы на будущее"

10 февраля в 12:00 в медиацентре "Российской газеты" состоится круглый стол "Поддержка пациентов с редкими заболеваниями в России: итоги прошедшего года и планы на будущее".

В нём примут участие:

  • Сергей Куцев, директор ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова" (МГНЦ), главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член-корреспондент РАН
  • Елена Байбарина, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ
  • Елена Кондратьева, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», завкафедрой генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ "МГНЦ", руководитель центра муковисцидоза ГБУЗ МО«ДКМЦМО», профессор, д.м.н., врач высшей категории
  • Елена Амелина, заведующая лабораторией муковисцидоза Московского научно-клинического образовательного центра респираторной медицины
  • Александр Ткаченко, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"
  • Ирина Мясникова, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний.


На круглом столе будут обсуждаться вопросы:

  • заболевания, которые сегодня уже финансируются в рамках текущих госпрограмм;
  • поиск решений для лекарственного обеспечения пациентов, чьи заболевания в эти программы пока не включены;
  • федерализация закупок орфанных препаратов;
  • важность диалога между государством, врачебным и пациентским сообществами;
  • централизация сбора средств для детей с тяжелыми заболеваниями и президентская инициатива - фонд "Круг добра".

Онлайн-трансляция круглого стола будет доступна на сайте mc.rg.ru и на Youtub-канале МГНЦ 10 февраля в 12:00.
Аккредитация СМИ для участия в круглом столе в ZOOM - по электронной почте mc@rg.ru или по телефону +7903-171-81-99 до 10 февраля 09:00