10 февраля состоится круглый стол "Поддержка пациентов с редкими заболеваниями в России: итоги прошедшего года и планы на будущее"

10 февраля в 12:00 в медиацентре "Российской газеты" состоится круглый стол "Поддержка пациентов с редкими заболеваниями в России: итоги прошедшего года и планы на будущее".

В нём примут участие:

Сергей Куцев, директор ФГБНУ "Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова" (МГНЦ), главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член-корреспондент РАН
Елена Байбарина, директор Департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ
Елена Кондратьева, заведующая научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ», завкафедрой генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ "МГНЦ", руководитель центра муковисцидоза ГБУЗ МО«ДКМЦМО», профессор, д.м.н., врач высшей категории
Елена Амелина, заведующая лабораторией муковисцидоза Московского научно-клинического образовательного центра респираторной медицины
Александр Ткаченко, председатель правления Фонда поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, "Круг добра"
Ирина Мясникова, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний.

На круглом столе будут обсуждаться вопросы:

заболевания, которые сегодня уже финансируются в рамках текущих госпрограмм;
поиск решений для лекарственного обеспечения пациентов, чьи заболевания в эти программы пока не включены;
федерализация закупок орфанных препаратов;
важность диалога между государством, врачебным и пациентским сообществами;
централизация сбора средств для детей с тяжелыми заболеваниями и президентская инициатива - фонд "Круг добра".

Онлайн-трансляция круглого стола будет доступна на сайте mc.rg.ru и на Youtub-канале МГНЦ 10 февраля в 12:00.
Аккредитация СМИ для участия в круглом столе в ZOOM - по электронной почте mc@rg.ru или по телефону +7903-171-81-99 до 10 февраля 09:00