Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова
115522, Москва,
ул. Москворечье, д. 1
Запись на приём
+7 (495) 111-03-03
Пн-Пт: с 9:00 до 17:00
Eng Готовность анализов

Программа Всероссийских вебинаров по муковисцидозу

Апрель - июль 2020 г.

г. Москва и регионы РФ


Организаторы вебинара:

  • Куцев С.И. -  член корр. РАН, Главный внештатный специалист по медицинской генетике Министерства здравоохранения РФ, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр», г. Москва.
  • Ижевская В. Л. – Председатель Общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков»
  • Кондратьева Е.И.- руководитель научно-клинического отдела муковисцидозом ФГБНУ «МГНЦ»

Организационный комитет вебинаров:

  • Каширская Н.Ю., Одинаева Н. Д., Амелина Е.Л., Шерман В.Д., Симонова О.И., Ильенкова Н.А., Ашерова И.К.

Контакты:

  • Кондратьева Елена Ивановна – руководитель научно-клинического отдела муковисцидозом ФГБНУ «МГНЦ» - elenafpk@mail.ru
  • Шерман Виктория Давидовна – секретарь вебинара, ведущий научный сотрудникнаучно-клинического отдела муковисцидозом ФГБНУ «МГНЦ» - tovika@yandex.ru


Мероприятие пройдет при поддержке компании «Генериум» и благотворительного фонда «Острова».
Ссылка по регистрации на вебинар будет разослана дополнительно и размещена на сайтах: ФГБНУ «МГНЦ» https://med-gen.ru/, фонда «Острова» http://ostrovaru.com/ и Общероссийской общественной организации «Российская ассоциация для больных муковисцидозом» https://mukoviscidoz.org/

Предварительно вопросы лекторам вы можете задать по почте: tovika@yandex.ru

23 апреля 2019 Всероссийский вебинар «COVID-19 инфекция и муковисцидоз»

Запись вебинара смотрите на Youtube: https://youtu.be/XGcRGrx-37s?t=8800

Модератор Кондратьева Е.И.

  • Кондратьева Е.И. -Информация о подготовке нормативных документов по муковисцидозу. Проект оргкомитета европейского регистра по муковисцидозу «Общеевропейская программа наблюдения Муковисцидоз -COVID19» в Российской Федерации. 
  • Горелов А.В. -член корр. РАН, заместитель директора по научной работе ФБУН «Центральный НИИ эпидемиологии» Роспотребнадзора. Эпидемиологический и молекулярно-генетический мониторинг Сovid-19 инфекции в РФ и мире.
  • Ильенкова Н.А. - д.м.н., профессор, главный внештатный детский пульмонолог МЗ Красноярского края.зав. каф. детских болезней с курсом ПО КрасГМУ им. проф. В.Ф.Войно-Ясенецкого (Красноярск). Новая коронавирусная инфекция у детей: клиника диагностика, лечение, профилактика.
  • Амелина Е.Л. , Каширская Н.Ю. COVID19 и муковисцидоз.  
  • Шерман В.Д. Профилактика коронавирусной инфекции.  15 мин 
  • Полетаева О.О. – Как жить в самоизоляции? Взгляд психолога. 

30 апреля Ингаляционная терапия

Запись вебинара можно посмотреть по ссылке:  https://youtu.be/mXh1MJnBuu4

  • Кондратьева Е.И. –профессор, руководитель научно-клинического отдела муковисцидозом «ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им академика Н.П Бочкова» Минобрнауки России.   Ситуация по коронавирусной инфекции среди пациентов с муковисцидозом в РФ.
  • Каширская Н.Ю.–профессор, главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им академика Н.П Бочкова» Минобрнауки России. Обзор ситуации по COVID 19   среди пациентов с муковисцидозом в мире.
  • Кондратьева Е.И. Ингаляционная муколитическая терапия при муковисцидозе. 20 мин.
  • Амелина Е.Л.-к.м.н., заведующая лабораторией муковисцидоза ФГБУ НИИ Пульмонологии ФМБА России. Новые данные по возможности применения дорназы альфа у пациентов с COVID 19.  15 мин
  • Васина Е.В. – кинезитерапевт отделения муковисцидоза ГБУЗ МО «ДКМЦМО». Ошибки ингаляционной терапии 15 мин. 
  • Титова Е. Л.- генеральный директор ООО ПАРИ синергия в медицине. Обработка ингаляционного оборудования. Почему это важно?! 15 мин. 
  • Полетаева О.О. - представитель от России Европейского Сообщества по муковисцидозу группы по ментальному здоровью, клинический психолог.  
  • Как себя заставить все правильно делать?  15 мин

7мая. Диета при муковисцидозе в детской практике

Информацию о вебинаре можно посмотреть по ссылке:  https://youtu.be/wr_-KocMchA

Модератор Кондратьева Е.И.

  • Максимычева Т.Ю.   Наиболее частые ошибки диеты и ферментной терапии. Анализ историй болезни и анкет по питанию.20 мин
  • Рославцева Е.А. Продукты специализированного питания при муковисцидозе. Опыт применения энтерального питания через гастростому у детей с муковисцидозом. 20 мин
  • Полетаева О.О.  Как сделать, чтобы ребенок ел? 15 мин.
  • Кондратьева Е.И., Каширская Н.Ю. Ситуация по COVID 19 в РФ и мире


14 мая. Репродуктивное здоровье мужчин при муковисцидозе

Запись вебинара "Репродуктивное здоровье мужчин при муковисцидозе" доступна на канале YouTube по ссылке https://youtu.be/h1a5yCFFduo

Модератор Красовский С.А.

  • Черных А.Б.  Репродуктивное здоровье мужчин. 30 мин.
  • Мой опыт отцовства.  Беседа с пациентом.
  • Взгляд психолога на проблемы репродукции.Полетаева О.О.  20 мин.
  • Кондратьева Е.И., Каширская Н.Ю. Ситуация по COVID 19 в РФ и мире

21 мая Микробиологическая диагностика при муковисцидозе 

Запись вебинара "Микробиологическая диагностика при муковисцидозе" доступна на канале YouTube по ссылке https://youtu.be/pxFML8qwxWY

Модератор Кондратенко О.В.

  • Кондратенко О.В. к. м. н., доцент кафедры общей и клинической микробиологии, иммунологии ФГБОУ ВО СамГМУ Минздрава России, врач-бактериолог Микробиологического отдела КДЛ Клиник ФГБОУ ВО СамГМУ Минздрава России
    Доклад: «Микробиологическое обследование при муковисцидозе: от сбора материала до получения результата» – 20 мин. 
  • Морозова Л.М. Беседа с родителями пациентов.Как взять мазок у ребенка дома самостоятельно и правильно упаковать его для отправки в лабораторию? 10 мин.
  • Борзова Ю.В. к.м.н., доцент кафедры медицинской микробиологии, зав. микологической клиникой НИИ медицинской микологии им. П.Н. Кашкина ГБОУ ВПО СЗГМУ им. И.И. Мечникова
    Доклад: «Лабораторная диагностика и мониторинг при аспергиллезе. Требования к забору биологического материала и транспортировке» 20 мин.
  • Ларионова Е.Е. к.б.н. старший научный сотрудник, зав. лабораторией микробиологической диагностики туберкулеза ФГБНУ «ЦНИИТ»
    Доклад: «Микробиологическая диагностика НТМБ. Требования к забору и транспортировке» 20 мин.
  • Петрухина Т. Е. – зав. межрайонного центра бактериологического обследования ГБУЗ НСО ГКП №20
    Информация о центре. 5 мин
  • Кондратьева Е.И., Каширская Н.Ю. Ситуация по COVID 19 в РФ и мире

28 мая Витамины  и муковисцидоз. Что надо знать

Модератор: Кондратьева Е.И.

  • Кондратьева Е.И. профессор, д.м.н., врач -высшей категории, зав. научно-клиническим отделом муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»
    Доклад: «Витамин Д и муковисцидоз» – 20 мин. 
  • Пашкевич А. А. врач –педиатр инфекцицонно-боксового отделения № 3 ДГБ Св.Ольги СПб. Доклад:Остеопороз. Витамин D и DXA. 20 мин
  • Жекайте Е.К. врач - педиатр, научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»
    Доклад: «Дефицит витаминов А и Е при муковисцидозе и их коррекция» – 20 мин. 
  • Шерман В.Д. к.м.н., ведущий научный сотрудник научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ»
    Доклад: «Витамин К дефицитные состояния у пациентов с муковисцидозом» 20 мин.
  • Максимычева Т.Ю. врач-диетолог ДКМЦМО, сотрудник каф. питания детей и подростков РМАПО
    Доклад: «Нарушение всасывания витамина В12 и фолиевой кислоты у пациентов с синдромом короткой кишки» 20 мин.

4 июня.  Беременность и муковисцидоз

Модератор: Амелина Е.Л.

11 июня. Муковисцидоз и COVD 19.  Что изменилось? (2-йвебинар)

Модератор : Кондратьева Е.И., Каширская Н.Ю

18 июня. Кинезитерапия при муковисцидозе

Модератор: Симонова О.И.

25 июня. Антибактериальная терапия при муковисцидозе. Развитие стационарозамещающих технологий (при поддержке фирмы ООО "МИК»)

Модераторы: АмелинаЕ.Л., Кондратьева Е.И.

2 июля.  Специализированное питание при муковисцидозе (при поддержке фирмы АО «ИНФАПРИМ»)

Модератор: Кондратьева Е.И.

9 июля. Диабет и муковисцидоз

Модератор Крылова Н.А

16 июля Муковисцидоз и подростки

Образовательная и организационная деятельность

  1. 1. Организация и проведение Национальных конгрессов и всероссийских школ по муковисцидозу
    XIII Национальный конгресс «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза» с международным участием состоялся 27-28 апреля 2017 г. г. Сергиев Посад Московская область. http://www.med-gen.ru/about/news/detail.php?ID=806.
    XIV Национальный конгресс «Актуальные проблемы муковисцидоза» с международным участием состоится 25-26 апреля, 2019 г. Место проведения: Россия, г. Красноярск, Красноярский государственный медицинский университет им. Профессора В.Ф. Войно-Ясенецкого. http://www.med-gen.ru/science-action/conference/detail.php?ID=1077 Сайт конгресса: http://www.cysticfibrosis.ru
  2. Отдел участвует в разработке национального консенсуса «Муковисцидоз: определение, диагностические критерии, терапия» (Координаторы: Кондратьева Е.И., Каширская Н.Ю., Капранов Н.И.). http://mukoviscidoz.org/mukovistsidoz-lechenie-metodicheskie-rekomendatsii.html.
  3. Разработаны клинические рекомендации http://www.pediatr-russia.ru/sites/default/files/file/kr_mv.pdf
  4. Разработаны клинические рекомендации «Муковисцидоз (кистозный фиброз): эпидемиология и контроль хронической инфекции» (2018 г.) (утверждены). (http://nasci.ru/?id=2897&download=1)
  5. Разработаны клинические рекомендации «Кистозный фиброз (муковисцидоз): микробиологическая диагностика хронической респираторной инфекции». (http://www.fedlab.ru/upload/dokumenty/kp-mukovistidos2018.pdf) (находятся в стадии утверждения)
    Клинические рекомендации
  6. Начата работа по обоснованию тарифов при оказании помощи больным муковисцидозом   совместно с ФГБУ ЦНИИОИЗ МЗ РФ.
  7. Отдел участвует в организации помощи больным муковисцидозом в регионах страны с внедрением активного диспансерного наблюде­ния больных. Сотрудники научно-клинического отдела муковисцидоза, регулярно выезжая в регионы России (1–2 раза в месяц), консультируют больных, читают лекции, проводят круглые столы, семинары, практические занятия с врачами и родителями больных МВ, а также встречаются с представителями администраций регионов для решения вопросов по организации помощи больным.
  8. Специалисты по муковисцидозу различных специальностей проходят обучение на рабочем месте в отделении муковисцидоза ГБУЗ МО «МОКДЦД» (клиническая база отдела), во время которого они знакомятся с современными методами диагностики, лечения, реабилитации и медико-социальной адаптации больных муковисцидозом и их семей.
  9. Создание программ подготовки врачей (сертификационный цикл совместно с ФГБОУ ВО «Сибирский государственный медицинский университет» Минздрава России) и для ординаторов-генетиков. Сотрудники отдела являются создателями ТУ "Синдром мальабсорбции в педиатрии" (72 часа), цикла повышения квалификации для врачей «Муковисцидоз у детей». Продолжительность обучения составляет 36 часов. Программа повышения квалификации аккредитована в системе непрерывного медицинского и фармацевтического образования (сайт edu.rosminzdrav.ru, от 25.07.2017, №11522-2017) по специальностям пульмонология, диетология, гастроэнтерология, педиатрия, неонатология.
  10. Систематическая плановая просветительская работа среди родителей, учителей, воспитателей, т.е. тех, кто находится в первичном контакте с больными детьми.
  11. Постоянно ведется работа по обновлению информации, помещению научных и медицинских новостей в области муковисцидоза, ответам на вопросы на сайтах: http://www.med-gen.ru/, http://mukoviscidoz.org,  http://cfmo.ru/