Правовую базу новых генетических технологий, проблемы редактирования генома половых клеток, вопросы биоэтического образования обсудили на мультимедийной конференции «Биоэтика и генетика: вызовы XXI века»
Организаторами конференции «Биоэтика и генетика: вызовы XXI века» выступили Российское общество медицинских генетиков, Ассоциация медицинских генетиков, ФГБНУ «МГНЦ» и РНИМУ им. Н.И. Пирогова при поддержке Министерства науки и высшего образования РФ. Конференция прошла в мультимедийном формате на площадке РИА-новости. Это первый опыт объединения специалистов, обеспечивающих комплексное развитие генетических технологий на одной площадке, также это первый опыт открытой дискуссии по вопросам биоэтики с трансляцией в интернете. Подобные конференции ранее проходили только в узких экспертных кругах.
Экспертами конференции выступили ведущие ученые генетики, специалисты в области права, философии и биоэтики.
Открыл конференцию министр науки и высшего образования В.Н. Фальков. В дискуссиях приняли активное участие член Высшего Церковного Совета, председатель Патриаршего совета по культуре митрополит Псковский и Порховский Тихон (Шевкунов), председатель Российского общества медицинских генетиков Вера Ижевская, директор Института персонализированной медицины НМИЦ эндокринологии Павел Волчков, Гребенщикова Е.Г., Степанова Е.В, и др. специалисты. Модераторами выступили заместитель начальника Управления Президента РФ по научно-образовательной политике Елена Нечаева, директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев, ведущий научный сотрудник НМИЦ эндокринологии Минздрава, член президиума Российской ассоциации содействия науке РФ Мария Воронцова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ» Екатерина Захарова, Е. Померанцева (Генетико).
Большая дискуссия была посвящена целесообразности редактирования генома эмбриона человека. Участники круглого стола неоднократно подчеркивали: внесение наследуемых изменений в геном сегодня не может быть обосновано ни с медицинской, ни с этической, ни с правовой точек зрения.
Директор ФГБНУ «МГНЦ», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ Сергей Куцев напомнил об основном принципе биоэтики – принципе автономии пациента.
- Пациент вправе принимать решения относительно своего лечения. Когда речь заходит о редактировании генома половых клеток, я не уверен, что принцип автономии может быть соблюден. В частности потому, что при этом высок риск внесения нецелевых изменений, выявить которые существующими сегодня методами нельзя, нельзя и оценить их клинические последствия для будущих поколений.
Митрополит Тихон напомнил, что позиция церкви по этому вопросу сформулирована в документе «О редактировании генома человека», принятом Церковно-общественным советом по биомедицинской этике. В нем отражена обеспокоенность членов Совета этической стороной манипуляций с эмбрионами, она вызвана высокой вероятностью неточного редактирования, невозможностью прогнозирования отрицательных последствий вмешательства в геном, девальвацией человеческого достоинства. Митрополит Тихон подчеркнул, что принципиально важно не допустить развития отношения к человеческим эмбрионам как к «расходному материалу для экспериментов». Также он выразил благодарность за организацию конференции, которая дает возможность подходить к вопросам, принципиальным для развития общества и здравоохранения, с должным уровнем ответственности.
Большое внимание на конференции было уделено проблемам биоэтического образования. Эксперты отметили, что роль локальных комитетов по биоэтике в связи с развитием генетических технологий будет расти, однако уже сегодня отмечается нехватка компетентных специалистов для работы в таких структурах. Проблема состоит в отсутствии единой системы постдипломной подготовки членов локальных комитетов.
Вера Ижевская отметила: «Деятельность этических комитетов явно нуждается в иной регламентации. Члены таких организаций, не получившие должной подготовки, при принятии решений могут руководствоваться исключительно собственным мнением и жизненным опытом, но этого на современном этапе развития медицинской генетики недостаточно. Сегодня планируется большое количество научных исследований, которые остро нуждаются в этической экспертизе. При этом часто для крупных проектов нужно одобрение не только локального этического комитета, но и организации более высокого уровня, поскольку локальные структуры могут оказаться зависимы от мнения руководства научного учреждения. Такие общественно значимые проекты как редактирование генома эмбриона требуют обсуждения на самом высоком уровне, комплексной социогуманитарной экспертизы».
- Обычно дискуссии по вопросам биоэтики проходят в узких кругах философов, медицинских генетиков, юристов. Эта конференция объединила представителей все заинтересованные стороны: участвуют медики разных специальностей, специалисты в области биоэтики, как прикладной, так и фундаментальной, эксперты правового регулирования. Государство сегодня обращает особое внимание на развитие генетических технологий. Назревшие проблемы необходимо решать совместно, поскольку они тормозят и развитие новых генетических технологий, и внедрение их в практику. Мероприятия такого формата помогут решать вопрос недостатка биоэтического образования и представителей медицины, и общества в целом, - резюмировала Вера Ижевская.