Сотрудники МГНЦ – участники VII Всероссийского форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом»
Всероссийский форум медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» с международным участием был организован Общероссийской общественной организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом» при поддержке Благотворительного фонда «Острова».
Мероприятие прошло в онлайн-формате. В нем приняли участие около 300 человек из семи стран: России, Армении, Белоруссии, Великобритании, Израиля, Испании, Казахстана и Узбекистана.
Форум ориентирован на пациентско-родительскую аудиторию, с приглашением врачей и научных сотрудников – экспертов в области муковисцидоза.
Участники рассмотрели сложные вопросы диагностики, лечения, психологической, юридической и другой помощи пациентам с муковисцидозом, обсудили самые последние российские и международные научные разработки в области терапии муковисцидоза.
Большое внимание было уделено опыту применения таргетных препаратов – CFTR-модуляторов – в России и за рубежом. Профессор Эйтан Керем из Израиля познакомил участников форума с международным и собственным опытом применения новейшего СFTR-модулятора ванзакафтор+дейтивакафтор+тезакафтор (Алифтрек). Представитель фонда «Круг добра» Елена Гомольская осветила важные этапы взаимодействия при оказании поддержки детям с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе, орфанными заболеваниями, включая муковисцидоз.
Интересным оказался новый формат онлайн-проведения круглого стола, когда десять экспертов в области муковисцидоза обсудили возможности изменения базисного лечения заболевания на фоне таргетной терапии. Модерировала круглый стол д.м.н., профессор кафедры педиатрии и общественного здоровья ФГАУ «НМИЦ здоровья детей» Минздрава России, руководитель кабинета муковисцидоза медико-генетического отделения ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» Ольга Симонова.
С устными докладами выступили сотрудники Медико-генетического научного центра имени Н.П. Бочкова. Заместитель директора по научно-клинической работе, заведующая лабораторией генетической эпидемиологии, член-корреспондент РАН, заслуженный деятель науки РФ, д.м.н. Рена Зинченко выступила с докладом «Молекулярная эпидемиология CFTR».
Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии МГНЦ, д.м.н., профессор Наталия Каширская представила два доклада: «Обзор новостей Европейского и Американского конгрессов по муковисцидозу 2025» и «Можем ли мы снижать дозу панкреатических ферментов на таргетной терапии?».
Заведующая лабораторией редактирования генома, к.м.н., доцент Светлана Смирнихина рассказала о генной терапии муковисцидоза в мире и в России, а научный сотрудник лаборатории генетики стволовых клеток Мария Краснова – об органоидах в эру таргетной терапии.
Эксперты МГНЦ пояснили родительско-пациентскому сообществу сложные вопросы, связанные с генетикой муковисцидоза: от молекулярной эпидемиологии CFTR, до методов генетической терапии и особенностей использования кишечных органоидов.
Также специалисты затронули темы, касающиеся медико-социальной экспертизы больных муковисцидозом детей и взрослых, женского здоровья, маршрутизации пациентов и семей высокого риска с МВ при планировании первой и повторной беременности, а также планирования семьи пациентами.
Подробнее с работой VII Всероссийского Форума медицинских и общественных организаций «Объединим усилия в борьбе с муковисцидозом» с международным участием можно познакомиться: https://mukoviscidoz.ru/page/program?ysclid=mhuazblicd139073477