Наталья Луговая: «Сегодня концептуально улучшилась диагностика БАС»
Боковой амиотрофический склероз (БАС) – тяжелое нейродегенеративное заболевание, более известное как «болезнь Стивена Хокинга». Из-за болезни человек постепенно теряет способность двигаться, говорить, глотать и дышать. В России живут 12–15 тысяч человек с этим диагнозом.
БАС – неизлечимое заболевание, при котором человек постепенно теряет контроль над телом, но сохраняет интеллект и чувствительность. Несмотря на тяжелый диагноз, людям с БАС можно и нужно помогать: обеспечивать уход, дыхательную поддержку, питание, средства коммуникации, юридическое сопровождение и психологическую поддержку.
Гость выпуска: директор благотворительного фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая
В благотворительном фонде «Живи сейчас» оказывают системную помощь людям с боковым амиотрофическим склерозом, рассказала директор фонда Наталья Луговая. По ее словам, первая в России служба помощи людям с БАС появилась еще в 2012 году при медицинском центре «Милосердие» Марфо-Мариинской обители.
В 2015 году прошла первая конференция по БАС и затем был создан благотворительный фонд «Живи сейчас». Название проекта придумали подопечные фонда и их родственники, ведь ключевая задача – научить человека с заболеванием жить сейчас и сохранять надежду.
«Благодаря работе фонда, в нашей стране появилась первая служба помощи людям с БАС, тысячи медицинских специалистов обучили необходимым навыкам для поддержки больных с этим заболеванием, и помогли пяти тысячам семей. По состоянию на конец 2024 года на учете в фонде состоит более тысячи семей», – пояснила Наталья Луговая.
Эксперт отметила, что очень важным аспектом является выстраивание не только медицинской и социальной помощи, но и грамотной коммуникации врач-пациент. Ведь БАС – это диагноз не только одного человека, но и всей семьи.
«Когда семья подает документы в фонд для того, чтобы встать на учет, система, которую мы разработали, позволяет определить состояние пациента, понять, какие нужны консультации, каковы первостепенные задачи. Если это прогрессирующая стадия болезни, мы проводим разговор с родными о сложных решениях. Это и установка гастростомы для возможности продолжения питания, и пользование аппаратами инвазивной либо неинвазивной вентиляции легких, и использование морфина для купирования одышки. Все эти моменты заставляют человека вставать перед очень тяжелым выбором, и это часто пугает людей», – пояснила эксперт.
Также в БФ «Живи сейчас» много внимания уделяют образовательным проектам для медицинских специалистов. Сотрудники фонда проводят встречи в регионах с врачами, чтобы повысить информированность о болезни. Это помогает людям с БАС найти профессиональную помощь в родном городе.
Так, за 2021-2024 годы 450 врачей в 70 регионах России участвовали в образовательных проектах фонда очно, около 3000 специалистов и ухаживающий персонал прошли онлайн-обучение.
«Наши образовательные проекты начались с того, что мы стали выезжать в регионы с двухдневными научно-практическими конференциями, на которых рассказывали неврологам все о БАС: о диагностике, особенностях лечения, нюансах генетики», – отметила Наталья Луговая.
Кроме того, реализован большой образовательный портал, который включает обучающие курсы, лекции, тренинги, мастер-классы для разных специалистов, как для медицинских работников, так и для специалистов социальной сферы, помощников по уходу.
Такая образовательная деятельность, а также повышение осведомленности о боковом амиотрофическом склерозе, дали свои результаты. «Сегодня критически улучшилась диагностика БАС, в регионах выявляемость пациентов с этой болезнью выросла на 30% за последние годы», – подчеркнула Наталья Луговая.
В завершении беседы речь зашла о создании нейромышечных центров в нашей стране. По мнению директора фонда «Живи сейчас», это перспектива ближайшего будущего. На конференции в 2024 году был отдельный круглый стол с участием главных внештатных специалистов по неврологии из 15 регионов: Красноярского края, Калужской, Кемеровской, Костромской, Московской, Рязанской, Свердловской, Тульской, Самарской и Псковской областей, Республик Башкирия, Дагестан, Хакасия, а также Санкт-Петербурга и Ленинградской области, на котором обсуждалась эта тема. Итогом круглого стола стала резолюция. Это первый шаг к разработке дорожной карты маршрутизации человека с БАС и создания сети региональных центров исследования и лечения нейромышечных заболеваний, уверена эксперт.
X Ежегодная конференция по БАС состоится 25-26 сентября 2025 года в Москве, напомнила Наталья Луговая. По ее словам, это единственная площадка в России, где встречаются медицинские специалисты, пациенты и их семьи для обсуждения передовых подходов к помощи при этом заболевании.
Темы эпизода:
1. История создания фонда «Живи сейчас» 07:05-16:14
2. Подопечные фонда 16:14-19:04
3. Коммуникация врача и пациента 19:11-22:31
4. Домашние аппараты для респираторной поддержки пациентов с БАС 22:32-25:12
5. Социальные учреждения для пациентов с БАС 25:18-30:17
6. Программы обучения фонда 30:24-35:09
7. Региональная специфика помощи пациентам с БАС 35:10-36:14
8. Различия в зарубежном и российском опыте оказания системной помощи пациентам с БАС 36:16-41:25
9. О выявляемости пациентов в регионах 41:32-45:00
10. О создании нейромышечных центров в регионах РФ 45:06-46:41
Ведущая подкаста: Елена Абелева – кандидат биологических наук, заведующая организационно-методическим отделом ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Послушать выпуск можно здесь: