Елена Кондратьева рассказала об организации помощи пациентам с муковисцидозом

В Законодательном Собрании Нижегородской области состоялось совместное заседание экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям комитета Госдумы по охране здоровья и экспертного совета по вопросам здравоохранения при комитете Заксобрания по социальным вопросам.

Речь шла об обеспечении пациентов с редкими жизнеугрожающими заболеваниями необходимыми лекарствами и медизделиями, а также о преемственности медицинской помощи при переходе пациента из детской возрастной группы во взрослую.

В обсуждении насущных вопросов приняла участие заведующая Научно-клиническим отделом муковисцидоза Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, заведующая кафедрой генетики болезней дыхательной системы ИВиДПО МГНЦ, д.м.н., профессор Елена Кондратьева. В своем докладе эксперт подробно рассказала об организации помощи пациентам с муковисцидозом. Людей с таким диагнозом жизненно необходимо обеспечивать ингаляторами, сменными расходниками, гипертоническим раствором, подчеркнула Елена Кондратьева.

Все это требует финансовых средств, поэтому нагрузка на региональный бюджет растет, отметили эксперты. Так, представитель Минздрава Нижегородской области Наталия Очекурова представила статистические данные. По ее словам, в региональном сегменте Федерального регистра зафиксировано 405 пациентов с редкими заболеваниями, из которых 176 человек нуждаются в особой терапии. При этом затраты на лечение одного человека увеличиваются: в 2024 году – более 120 тысяч рублей в месяц по основным нозологиям на пациента, в 2025-м – уже 140 тысяч рублей.

Участники заседания сошлись во мнении, что основным решением обсуждаемых проблем является поэтапный перевод полномочий по лекарственному обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями на федеральный уровень.

Подробнее о событии читайте по ссылке: https://www.zsno.ru/press-service/news/408841/

Фото: Пресс-служба ЗСНО