Эксперты рассказали об Орфанном консорциуме стран СНГ

В конце 2024 года был создан Орфанный консорциум стран СНГ. Это событие стало одним из важнейших итогов Международного форума по диагностике и лечению орфанных заболеваний «Содружество без границ», который прошел в столице Республики Узбекистан Ташкенте.

О самых интересных докладах, передовых направлениях и мировых трендах в области лечения орфанных заболеваний порталу «Научная Россия» рассказал один из участников форума – вице-президент по внедрению новых медицинских технологий компании «Генериум», член-корреспондент РАН Дмитрий Анатольевич Кудлай.

Он отметил, что в форуме впервые принимал участие не просто Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова во главе с главным генетиком Минздрава России, академиком РАН Сергеем Ивановичем Куцевым. Активное участие в подготовке форума принимал первый официальный филиал МГНЦ, который был открыт в Узбекистане. По мнению Дмитрия Кудлая, филиалов образовательных российских вузов в Узбекистане достаточно много, но филиал научно-исследовательской организации создан впервые. Это дает возможность проводить совместные исследования.

О целях и задачах Орфанного консорциума стран СНГ рассказал его руководитель – президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева, академик РАН Александр Григорьевич Румянцев.

По его словам, Россия входит в число передовых стран в области лечения и диагностики орфанных заболеваний у детей.

«Мы вместе с лидером в области отечественной генетики академиком Сергеем Ивановичем Куцевым провели несколько больших конференций в странах СНГ, где рассказывали о том, как организована система оказания помощи пациентам в такой большой стране, как Российская Федерация, чем заинтересовали наших коллег», – пояснил Александр Григорьевич Румянцев.

Он также добавил, что в России начали проводить клинические исследования в области гемофилии, первичных иммунодефицитов, СМА, целого ряда редких онкологических заболеваний. Поэтому российские ученые предложили зарубежным коллегам, прежде всего, из стран СНГ, помощь и поддержку в системной организации такой работы. И для того чтобы она стала постоянной, было предложено организовать Орфанный консорциум, в состав которого вошли шесть стран СНГ.