Эксперты обсудили ключевые проблемы пациентов с орфанными заболеваниями и пути их решения
В преддверии Международного дня редких (орфанных) заболеваний, который ежегодно отмечается в последний день февраля, в пресс-центре МИЦ «Известия» прошла пресс-конференция «Редкие диагнозы требуют системных решений».
Участниками конференции стали:
- сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв,
- сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) Ирина Мясникова,
- заместитель председателя правления ВООЗ Неля Погосян,
- юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний, член Экспертного совета по редким болезням при Комитете по охране здоровья ГД РФ Наталья Смирнова,
- модератор – заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, д.м.н., доцент Екатерина Захарова.
Эксперты обсудили вопросы доступности диагностики и лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, маршрутизации пациентов, лекарственного обеспечения, а также роль некоммерческих организаций в системе оказания помощи.
«Необходимо перейти от разработки экспертной дорожной карты к федеральной программе с конкретными метриками изменений в орфанной сфере. Первый шаг в решении этой задачи — создание регистров орфанных пациентов», – отметила эксперт МГНЦ Екатерина Захарова.
Сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрий Жулёв подчеркнул, что людям с редкими заболеваниями необходима не только доступная терапия, но и комплексные меры медико-социальной поддержки. По его мнению, достичь этого можно только через качественный диалог с властью и внедрение пациент-ориентированного подхода в здравоохранении.