Анна Козлова: «Патронажные сестры – это сердце паллиатива»
В новом выпуске подкаста «На генном уровне», посвященном боковому амиотрофическому склерозу (БАС), поговорили о паллиативной помощи пациентам с этим заболеванием.
Паллиативная помощь показана при любом неизлечимом прогрессирующем заболевании. Например, при онкологии, деменции, различных генетических заболеваниях, в том числе, и при БАС. Паллиативная помощь включает в себя медицинские манипуляции и уход, психологическую, социальную, духовную поддержку. В основе слова «паллиативная» – латинское «pallium», что означает «плащ, покрывало».
Сегодня развитию паллиативной помощи в Российской Федерации уделяется большое внимание. Так, комплексная помощь гарантируется Федеральным законом от 21.11.2011 N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Документ содержит нормы, регулирующие оказание паллиативной помощи в нашей стране.
Гость выпуска: Анна Козлова – патронажная медсестра, медицинский консультант, доула конца жизни (end-of-life doula) благотворительного фонда «Живи сейчас».
Анна Козлова работает в фонде «Живи сейчас» доулой конца жизни (end-of-life doula), помогает людям и их семьям, которые столкнулись с неизлечимыми заболеваниями. Первое время работы в фонде она трудилась патронажной сестрой.
«Если говорить о патронажной сестре – это сердце паллиативной медицинской помощи. По сути, это человек, который помогает в самых насущных потребностях подопечного», – отметила Анна Козлова.
За время работы Анна поняла, что пациентам и их семьям помимо физической помощи часто не хватает эмоциональной поддержки. Поэтому ее заинтересовала информация о доулах конца жизни. Она закончила специализированные курсы в 2023 и 2024 гг. и сейчас ее миссия – не только оказывать пациентам медицинскую помощь, но и сопровождать и поддерживать их на одном из самых сложных жизненных этапов. С лета 2024 года она работает в фонде медицинским консультантом по респираторной поддержке пациентов с БАС.
«Я изучила специфику пациентов с этим заболеванием, освоила навыки работы с аппаратами, с откашливателем, с НИВЛ. Сейчас, в основном, занимаюсь настройкой оборудования, оценкой нуждаемости в респираторных аппаратах и состояния моих подопечных. Также обучаю их пользоваться оборудованием, провожу специфические исследования, к примеру, ночную пульсоксиметрию, расшифровываю полученные данные», – рассказала эксперт.
Также в беседе был затронут вопрос генетических факторов БАС. Природа заболевания до сих пор не выяснена, отметила Анна, но уже выявлен молекулярно-генетический механизм заболевания.
«На данный момент те векторы лечения БАС, которые применяют в мире, связаны с определенными генетическими мутациями. Как пример – применение препарата Тоферсен, который как раз показан для лечения БАС с мутацией в гене SOD1. Поэтому в диагностике и лечении БАС невозможно обойтись без генетического анализа», – уверена спикер.
По словам Анны Козловой, в фонде «Живи сейчас» активно сотрудничают с разными специалистами, в том числе, медицинскими. Это и логопеды, и физические терапевты, и социальные работники. Первые и вторые занимаются реабилитацией пациентов, соцработники – помогают семье больного получить паллиативный статус.
«Я иногда слышу мнение, что паллиатив – это про «поухаживать в конце жизни за пациентом», но паллиативный диагноз не является противопоказанием для реабилитации. Противопоказание для реабилитации только одно – кома. Мы, например, видим очень хорошие результаты работы логопедов с нашими подопечными. И это напрямую влияет на их качество жизни здесь и сейчас», – подчеркнула эксперт фонда.
Что касается работы доулы, то задача такого специалиста не в том, чтобы лечить человека, а в том, чтобы дать ему возможность максимально комфортно прожить очень непростой отрезок своей жизни.
Определенных профессиональных стандартов и обязанностей нет. Работа доулы – быть рядом, создавать условия для комфортного ухода и помощь в принятии неизбежности. Также это эмоциональная поддержка, обеспечение спокойствия и достоинства человека на последнем этапе жизни. Кроме того, важный момент в работе доулы – помощь семье в понимании процесса, оказании поддержки и проживании утраты.
«Люди разные и реакции у всех разные, соответственно, поддержка нужна разная: кому-то нужно выговориться, кому-то быть услышанным, кому-то не хватает информации, а кому-то просто становится спокойнее от понимания, что он не один. Например, иногда нужно разгрузить родственника – помыть посуду, например, то есть отпустить близкого человека побыть рядом с умирающим», – пояснила нюансы непростой специальности Анна Козлова.
По ее мнению, для того, чтобы те, кому доула действительна нужна и может помочь, знали о таких специалистах, важно повышать осведомленность и рассказывать об этой новой специальности при любой возможности.
Темы эпизода:
1. О паллиативной помощи в Российской Федерации 02:23-04:06
2. Основные задачи патронажной медсестры 04:07-08:13
3. Какие специалисты оказывают мультидисциплинарную помощь пациентам с БАС? 08:20-11:05
4. Взаимодействие врачей-генетиков и врачей паллиативной помощи при БАС 11:06-12:44
5. О новой специальности «доула конца жизни» 12:45-17:14
6. Имеет ли специальность официальный статус в РФ? 17:15-18:09
7. Как российский менталитет и общество воспринимают таких специалистов? 18:17-20:37
8. В какой момент нужно обращаться к доуле конца жизни? 20:38-22:26
9. О специфике работы и основных задачах доулы конца жизни 22:27-28:40
Ведущая подкаста: Елена Абелева – кандидат биологических наук, заведующая организационно-методическим отделом ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»
Послушать выпуск можно здесь: