Алла Маллабиу: «В России предусмотрена квота от государства на проведение кохлеарной имплантации»

Как сегодня в России живут люди с врожденной глухотой, насколько доступна и комфортна среда для глухих и слабослышащих. В новом выпуске подкаста рассмотрели эти вопросы через призму работы некоммерческой организации.

Около 12 млн. человек в России имеют те или иные нарушения слуха. 80% глухих детей рождается у слышащих родителей. Более 1 млрд. подростков в мире находится под угрозой потери слуха из-за неправильного использования аудиоустройств. Около 1,5 млрд. человек в мире живут с нарушениями слуха, и, если не предпринимать никаких действий, то по оценкам экспертов, к 2050 году эта цифра достигнет 2,5 млрд. человек. Какие меры предпринимаются со стороны некоммерческих организаций, чтобы улучшить ситуацию, рассказала генеральный директор АНО «Я тебя слышу», член Общественного совета по правам ребенка при Президенте РФ Алла Маллабиу.

Гость подкаста: Алла Маллабиу – генеральный директор АНО «Я тебя слышу», член Общественного совета по правам ребенка при Президенте РФ.

В 2025 году фонд «Я тебя слышу» отмечает 10 лет. Благотворительную организацию основали в 2015 году мамы глухих детей Алла Маллабиу и Зоя Бойцева.

«Мы, как и многие родители, столкнулись с отсутствием системной поддержки семьи от момента постановки диагноза ребенку до его трудоустройства», – рассказала генеральный директор АНО «Я тебя слышу», член Общественного совета по правам ребенка при Президенте РФ Алла Маллабиу.

По ее словам, за время работы фонд прошел большой путь. Одним из знаковых событий стало членство фонда во Всемирном форуме слуха, который учрежден Всемирной организацией здравоохранения для решения вопросов глухоты во всем мире.

«Мы единственная НКО из России, которая является членом этого форума. Поэтому у нас есть доступ к различным исследованиям, документам, статистике. Мы видим, что делается в мире и в разных странах для профилактики потери слуха и реабилитации людей с потерей слуха», – подчеркнула эксперт.

Сейчас фонд «Я тебя слышу» работает в трех основных направлениях:

системная поддержка семей с детьми с нарушениями слуха,
профилактика потери слуха,
взаимодействие с государством и бизнесом для решения проблем нарушения слуха.

На сегодняшний день в фонде помогли более 7200 семьям с детьми с нарушенным слухом. Участниками проектов фонда стали жители более 130 городов России и 18 стран мира.

Благотворители уделяют большое внимание всесторонней помощи родителям, поэтому создали несколько тематических программ. К примеру, курс из видеоуроков, в которых объясняют, как заниматься с ребенком после слухопротезирования.

«В чем основная проблема? Ребенку ставят кохлеарный имплантат обычно в клиниках большого города, он возвращается домой, и там нет врача-специалиста. Но с ребенком нужно заниматься, чтобы он научился слышать и говорить. И поэтому мы записали видеокурс, который помогает понять, что родителям нужно делать, чтобы ребенок овладел слухом и речью», – пояснила Алла Маллабиу.

Помимо этого, есть и другие формы работы: подкаст «Не понаслышке», книги и материалы по инклюзии, видеокурс по профориентации. В фонде создали клуб «Я тебя слышу», в котором сейчас состоит 345 семей, причем не только из регионов России, но и других стран ближнего и дальнего зарубежья. Вступить в клуб могут все желающие, для этого нужно подать заявку на сайте.

Алла Маллабиу также рассказала, как проводят реабилитацию и на каких условиях можно провести слухопротезирование в России.

«В нашей стране предусмотрена квота от государства на проведение кохлеарной имплантации. Это высокотехнологичная медицинская помощь, дорогостоящая операция, которая доступна всем детям, гражданам РФ. И далее, каждые 5 лет государство за свой счет меняет наружную часть имплантата. И это прекрасно, ведь до сих пор есть страны, в которых подобная помощь оказывается только за счет родителей», – отметила эксперт.

Самые известные федеральные центры, которые специализируются на слухопротезировании и реабилитации – это ГБУЗ «Научно-исследовательский клинический институт оториноларингологии имени Л.И. Свержевского» ДЗМ в Москве, Санкт-Петербургский научно-исследовательский институт уха, горла, носа и речи Минздрава РФ, Северо-Западный окружной научно-клинический центр имени Л.Г.Соколова ФМБА в Санкт-Петербурге. Также подобными технологиями уже овладели и в региональных клиниках, к примеру, на Урале, в Якутии.

Зашла речь и о важности жестового языка, как средства коммуникации, в том числе, между слышащими родителями и не слышащими детьми.

«Жестовый язык – это язык, который признан официальным в Российской Федерации. Примерно 157 тысяч человек в России используют жестовый язык, а знают 240 тысяч человек», – рассказала Алла Маллабиу.

Она пояснила, что у слышащих родителей могут появиться психологические проблемы. Зачастую они не знают, как адаптироваться в ситуации, когда нет способа общения со своим ребенком.

«Очень важна психологическая поддержка для родителей, и мы работаем в этом направлении. В клубе работает психолог и оказывают необходимую помощь взрослым», – отметила эксперт.

По ее словам, необходимость в изучении жестового языка зависит от того, как будет реабилитироваться ребенок.

«Если речь и слух наладятся, то жестовый язык не нужен, если по каким-то причинам речь не развивается, возможности для коммуникаций нет, то, безусловно, нужно учить жестовый язык. Конечно, это очень непростой процесс», – подчеркнула Алла Маллабиу.

В завершении разговора эксперт отметила, что в фонде планируют и дальше развивать основные направления работы:

«Мы видим востребованность фонда и, в частности, нашего клуба для родителей. Хочется, чтобы число его участников выросло до нескольких тысяч семей, которым мы могли бы помогать точечно, чтобы они чувствовали и психологическую поддержку, и уверенность в том, что у них все получится».

Темы эпизода:

О работе фонда «Я тебя слышу»? 03:30-09:10
Траектория работы с ребенком, который попадает в фонд 09:17-14:47
На каких условиях сегодня можно провести слухопротезирование? Как осуществляется реабилитация детей после операции? 14:54-15:41
Российские центры, занимающиеся реабилитацией пациентов после слухопротезирования? 15:42-16:15
Об инклюзивности системы образования 16:16-21:49
Примеры РФ и зарубежные 22:03-24:12
Обучение учителей массовых школ принципам инклюзивного образования для детей с нарушенным слухом 24:13-27:14
О пропаганде культуры жестового языка 27:15-28:14
Где сегодня готовят сурдопереводчиков? 28:15-29:30
Различия в жестовом языке в зависимости от носителя? 29:31-30:47
Психологические барьеры у говорящих родителей при освоении жестового языка? 30:54-34:09
О планах развития НКО «Я тебя слышу» 34:10-35:57

Прослушать выпуск можно здесь: