Психологические барьеры каскадного скрининга: эксперт МГНЦ рассказала, по какой причине родственники отказываются от генетического тестирования
Каскадный скрининг – поэтапный метод выявления наследственных заболеваний среди членов семьи пробанда, у которого уже установлен диагноз. Однако, как отмечают исследователи, на сегодняшний день охват каскадным скринингом вне зависимости от диагноза в целом остается не более 30%. О психологических особенностях тестирования родственников пациентов и способах повышения мотивации рассказала врач-психиатр, психотерапевт, супервизор, младший научный сотрудник лаборатории нейрогенетики Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, ассистент кафедры биоэтических проблем медицинской генетики Института высшего и дополнительного профессионального образования МГНЦ Анна Константиновна Левчина.
По словам эксперта, одной из основных причин низкой мотивации является недостаточная коммуникация между врачом и пациентом. Диалог о том, что у пациента есть наследственное заболевание и родственник может оказаться носителем, – с точки зрения эмоций и поведения является достаточно сложным феноменом.
Исследователи выделяют три процесса, определяющих готовность к тестированию: восприятие риска пробандом и родственниками, ожидаемые последствия, самоэффективность и чувство контроля. Пациенты зачастую испытывают тревогу из-за непонимания того, как изменится их жизнь после получения результатов тестирования. «Очень многие пациенты предпочитают не знать, что у них есть заболевание, слишком страшно и тяжело справляться с последствиями», – рассказала А.К. Левчина.
Самоэффективность же подразумевает уверенность родственника в том, что он сможет выдержать результат тестирования, принять дальнейшее решение и это не перечеркнет его счастливое будущее. В психологии этот феномен называется агентностью – когда пациент после тестирования может чувствовать себя автором жизни и хорошее будущее для него все еще возможно.
На примере онкоскрининга врач-психиатр выделила четыре уровня принятия решения: индивидуальный (тревога, страх, чувство вины пробанда), межличностный (разобщенность семьи), уровень специалистов (как врачи объясняют важность мероприятия) и уровень среды (доступность записи на прием, стоимость исследований, близость лечебно-профилактического учреждения).
«В исследованиях показано, что один фактор может как мотивировать, так и останавливать родственников от прохождения каскадного скрининга», – подчеркнула эксперт. Психологи часто наблюдают так называемую амбивалентность – конкурирующую мотивацию: с одной стороны, пробанд хочет защитить родственника и заранее знать, что можно сделать, с другой – боится, что известие о заболевании принесет родственнику боль. «Разобщенность с семьей – главный предиктор отказа от каскадного тестирования», – добавила А.К. Левчина.
Если у врача-генетика есть время поговорить с пациентом о возможных рисках, имеет смысл исследовать, на чем основано представление пациента о риске заболевания, и посоветовать ему обсудить данный вопрос с родственниками.
А. К. Левчина отметила шесть шагов консультации родственника: выяснить исходное понимание, оценить субъективный риск, уточнить эмоциональные барьеры, обсудить пользу и ограничения, создать реальный маршрут, предложить последующий контакт.
По ее мнению, необходимо оценивать не только риск, но и субъективный смысл, учитывать личностные, семейные и организационные барьеры одновременно. Важно также разделять ответственность пробанда и профессиональную поддержку службы, помогать семье конкретными рекомендациями по коммуникации.
«Крайне важно помочь пробанду четким алгоритмом в коммуникации с родственником о важности скрининга. Для разобщенных семей можно рассмотреть медиации с психологом», – подытожила психотерапевт.