Эксперт МГНЦ Вера Леонидовна Ижевская обозначила правовые вызовы медицинской генетики на ПМЮФ-2026
XIV Петербургский международный юридический форум (ПМЮФ) прошел 24-26 июня на территории конгрессно-выставочного центра «Экспофорум». Мероприятие, организованное Министерством юстиции Российской Федерации и Фондом Росконгресс, собрало представителей юридического сообщества, бизнеса, государственных деятелей, а также научных экспертов.
В рамках деловой программы прошло более 120 мероприятий.
В секции «Право и биотехнологии: от запретов к архитектуре ответственности» приняли участие:
- Заведующая центром персонализированной медицины Московского клинического научного центра имени А.С. Логинова Департамента здравоохранения города Москвы Наталья Александровна Бодунова;
- Заведующий отделом геномной медицины имени В.С. Баранова Научно-исследовательского института акушерства, гинекологии и репродуктологии имени Д.О. Отта Андрей Сергеевич Глотов;
- Председатель Государственной Комиссии Российской Федерации по испытанию и охране селекционных достижений Дмитрий Владимирович Бутусов;
- Заместитель директора по научной работе ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», д.м.н, доцент Вера Леонидовна Ижевская;
- Руководитель направления по правовым вопросам Национального исследовательского центра «Курчатовский институт» Сергей Сергеевич Васенин;
- Председатель комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по науке и высшему образованию Сергей Кабышев;
- Директор Института биологии развития имени Н.К. Кольцова РАН Андрей Валентинович Васильев;
- Директор по интеллектуальной собственности ГК «Промомед» Мария Сергеевна Порохня;
- Заместитель руководителя аппарата комитета Государственной Думы Федерального Собрания Российской Федерации по государственному строительству и законодательству; профессор, Финансовый университет при Правительстве Российской Федерации Ольга Александровна Рузакова.
Модератором секции выступил заведующий кафедрой медицинского права и биотехнологий, директор научно-образовательного центра правового обеспечения биоэкономики и генетических технологий Московского государственного юридического университета имени О.Е. Кутафина Олег Сергеевич Гринь.
В рамках секции эксперты обсудили вопросы трансформации правового регулирования в сфере биомедицины, генетики и технологий искусственного интеллекта.
От Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова в мероприятии приняла участие заместитель директора по научной работе ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», председатель общероссийской общественной организации «Российское общество медицинских генетиков», д.м.н, доцент Вера Леонидовна Ижевская. Эксперт обозначила приоритетные правовые вопросы, стоящие на сегодняшний день перед медицинской генетикой.
Этические дилеммы: семейный характер генетической информации
Заместитель директора по научной работе Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова отметила, что генетическая информация носит не только персональный, но и семейный характер, что порождает ряд этических дилемм.
«Генетические данные одного человека могут быть важны для его кровных родственников в связи с тем, что можно предотвратить у них риски. В данном случае для врача возникает вопрос противоречия двух этических позиций. С одной стороны, защиты конфиденциальности своего пациента, с другой – долгу предотвратить не причинение вреда для других членов семьи», - подчеркнула Вера Леонидовна.
Еще один вопрос – правовое регулирование при использовании генетической информации, которая попадает в базы данных по итогам тестирования новорожденных в рамках расширенного неонатального скрининга.
«Когда результаты исследования новорожденного при установлении диагноза, например, при расширенном неонатальном скрининге, помещаются в базу данных, раскрывается информация о родителях пациента, которые априори являются носителями того же самого патогенного варианта. Подобная информация имеет потенциал для стигматизации и дискриминации», - отметила эксперт.
Защита прав несовершеннолетних
Еще одна проблема – защита прав несовершеннолетних при генетическом тестировании, особенно, на состояния, которые не имеют эффективного лечения и мер профилактики в детском или подростковом возрасте и развиваются в пожилом и старческом возрасте.
На практике нередки случаи, когда инициаторами тестирования выступают не законные представители ребенка, а представители более старшего поколения – бабушки и дедушки, желающие узнать генетический статус своих внуков. Ситуация усугубляется отсутствием четкого регулирования процедуры установления личности донора при сдаче биологического материала, особенно при его пересылке в лабораторию для научных и медицинских целей.
«Информированное согласие очень часто преподносится как некая этическая и правовая панацея от многих проблем. Однако сегодня нет урегулирования ни собственно согласия на генетическое тестирование, ни порядка его получения. Де-факто, единственным урегулированным видом информированного согласия, на сегодняшний день является то, что закреплено в законе о персональных данных. Этого, безусловно, недостаточно, для полноценного правового регулирования в сфере медицинской генетики», - резюмировала Вера Леонидовна.
От запретов к архитектуре ответственности
«Мы должны уходить от той логики запретов, которая во многом существует в сфере права и биотехнологий в разных его проявлениях к новой архитектуре ответственности. При этом под ответственностью мы понимаем самую широкую юридическую категорию. Мы говорим о том, что биотехнологии – это наше будущее и юриспруденция должна сформировать ту правовую среду, ту систему гарантий, где каждый из участников отношений в свете развития биотехнологий будет чувствовать себя максимально комфортно», - отметил Олег Сергеевич Гринь.
По мнению эксперта, право должно реализовывать свою основную миссию – искать баланс интересов с разными участниками отношений в сфере создания, использования и проведения биотехнологических исследований и их внедрения.
Фото: Московский государственный юридический университет имени О.Е. Кутафина