Анна Левчина: «Принять – не значит смириться, а значит – жить с пониманием того, что диагноз не занимает центральное место в семье»
Сегодня мы хотели бы затронуть тему, которая оказывает прямое влияние на микроклимат в семье, на взаимоотношения членов семьи друг с другом, воспитывающих ребенка с особенностями развития – тему принятия «редкого» диагноза ребенка. Факт принятия такого диагноза для родителей непрост, поэтому психологическая поддержка бывает крайне важна для успешной адаптации к новым жизненным реалиям.
Каждая семья переживает новость о «плохом» диагнозе или инвалидности ребенка по-своему. В психологии существуют определенные стадии принятия диагноза, о которых мы сегодня хотели бы поговорить с нашим экспертом в студии.
Сегодняшний выпуск не совсем обычный: мы пригласили в студию маму ребенка с нейрофиброматозом – редким генетическим заболеванием, которое характеризуется появлением в организме множественных, как правило, доброкачественных образований. Наша гостья поделится своей историей и расскажет об опыте своей семьи на пути принятия «плохого» диагноза.
Как проживать диагноз ребенка? Что делать, как жить и как справляться с эмоциями и не впасть в отчаяние? Каких ошибок следует избегать, чтобы жизнь ребенка с особенностями развития была гармоничной?
Гости выпуска:
- Левчина Анна Константиновна – клинический психолог консультативного отделения Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, ассистент кафедры биоэтических проблем медицинской генетики Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «МГНЦ»;
- Чистопрудова Анна Игоревна – учредитель Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17», руководитель практики редких заболеваний клиники «Чайка».
«Принятие с точки зрения психологии – это открытость и готовность позволить происходящему внутри человека быть таковым, какое оно есть, без намерения его изменить. Смысл принятия – быть в осознанном контакте со своими переживаниями вместо того, чтобы с ними бороться и отстраниться, и ради того, чтобы двигаться дальше», - пояснила Анна Левчина.
Эксперт рассказала о том, что происходит с семьей в момент информирования о «плохом» диагнозе. Она отметила, что чаще всего первой реакцией родителей становится шок, который может проявляться по-разному: ошеломлением, «замиранием», отсутствием эмоций, беспорядочной суетливостью. Далее шоковая реакция трансформируется в стадию горя, которая является попыткой найти ответ на вопрос «как жить с этим диагнозом».
Психологическая наука выделяет 5 стадий принятия диагноза, которые у каждого человека могут протекать с разными длительными проявлениями: отрицанием, торгом, гневом, депрессией, принятием.
На первой стадии родители, как правило, не могут примириться с диагнозом ребенка и иногда обращаются за альтернативным мнением к другим специалистам. Проблемы возникают в том случае, когда родители «застревают» на этой стадии, отрицая наличие заболевания. Процесс принятия затягивается, что часто приводит к тому, что ребенок не может получить необходимую помощь в кратчайшие сроки.
Вторая стадия начинается после осознания диагноза ребенка в виде попытки «договориться с судьбой» и исправить наличие заболевания. На этой стадии основной риск заключается в высокой вероятности обращения родителей за помощью к неквалифицированным специалистам. Часто в этом случае драгоценное время, которое можно потратить на диагностику и терапию наследственного заболевания, безвозвратно утеряно.
Третья стадия – гнев. Реакция гнева может иметь двоякие последствия: с одной стороны – разрушительную силу, с другой - созидательный «фундамент» для создания «нового смысла» и возможности преодоления диагноза. Если родители «застревают» на этой стадии, часто последствиями становятся как конфликты в семье, так и взаимные обвинения партнеров. Именно на этом этапе принятия диагноза семьям особенно нужна психологическая помощь и поддержка специалиста.
Четвертая стадия – депрессия, в ходе которой родитель, задавая себе вопрос «как мне жить с этим диагнозом», отвечает «я не хочу так жить». На этом этапе накапливаются усталость, психоэмоциональное напряжение; нет ощущения того, что семья когда-нибудь снова станет счастлива, формируется реальность, в которой человек не видит ни одного позитивного исхода. Если родитель стопорится на этой стадии, депрессия может перерасти в полноценный депрессивный эпизод, после чего может потребоваться помощь врача-психиатра. Очень часто именно четвертая стадия является ключевой.
Пятая стадия – принятие – начинается, когда семья принимает диагноз ребенка и осознает, что жизнь не строится только вокруг диагноза. Принятие предполагает совместное движение дальше, на пользу как ребенка, так и родителей. Однако, нужно понимать, что принять – не значит смириться, а значит – жить с пониманием того, что диагноз не занимает центральное место в семье.
«В качестве самопомощи можно рекомендовать родителям прислушиваться к себе и к своим эмоциям, не забывать о себе и не отказываться от помощи, обратить взор на интересы, которые не будут зациклены на диагнозе ребенка и, конечно же, обратиться к специалисту. Среди общедоступной литературы по психологии советую ознакомиться с книгой Расса Хэрриса «Когда жизнь сбивает с ног», она будет полезна тем родителям, которые только столкнулись с диагнозом. Для тех родителей, которые уже прошли все стадии принятия, рекомендую произведение этого же автора «Ловушка счастья», - поделилась Анна Левчина.
Родителям, столкнувшимся с генетическим диагнозом у ребенка, очень важно прийти на совместную терапию для проработки всех возникающих проблем, определения распределяемой между ними нагрузки и обсуждения тревог. Парные терапии часто наиболее эффективны для вовлечения обоих родителей в процесс принятия диагноза. Аналогичные практики могут применяться и во взаимоотношениях с другими родственниками: их можно пригласить на единичные сессии в рамках семейной терапии для обсуждения важных правил общения, взглядов на диагноз, реакции на возникающие конфликты и т.д.
Учредитель Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17» Анна Чистопрудова поделилась своей историей принятия редкого диагноза «нейрофиброматоз» у ребенка, рассказала про свой путь к постановке диагноза, и о том, что помогло ее семье справиться с трудностями.
«Многие мамы «застревают» на стадии отрицания диагноза и долго не могут переступить на следующую ступень принятия. На мой взгляд, в случае родителей детей с генетическими заболеваниями, в классической цепочке стадий не хватает одной: каждый родитель, столкнувшийся с похожей проблемой, задается вопросом «а почему именно я?», - поделилась Анна Чистопрудова.
Она отметила, что зачастую при наличии в семье редкого диагноза родители начинают чрезмерно заботиться о своем ребенке, проявлять гиперопеку, либо, наоборот, закрывают глаза на поведение ребенка или полностью отказываются от терапии. Оба подхода крайне негативно сказываются и на ребенке, и на его родителях.
Анна Чистопрудова подчеркнула, что в Российской Федерации в настоящее время необходима масштабная просветительская работа в области деятельности профильных специалистов-психологов, поскольку многие семьи в силу определенных стереотипов часто боятся обращаться за профессиональной психологической помощью.
«Крайне важно найти свой смысл и стимул, которые помогут родителям двигаться дальше, воспитывать ребенка и находить силы. Нужно искать схожие сообщества, группы поддержки и находить единомышленников – это помогает видеть будущее и брать пример с других родителей с таким же диагнозом. Кроме того, родителям необходимо напоминать себе, что им, в первую очередь, нужно воспитать счастливого ребенка, а не зацикливаться лишь на его успехах», - подчеркнула Анна Чистопрудова.
Прослушать выпуск можно на следующих стриминговых платформах: