8 сентября в онлайн-формате состоится День открытых дверей для пациентов с муковисцидозом

Встреча предназначена для пациентов, которым недавно установили диагноз «муковисцидоз», а также для членов их семей. Организаторы Дня открытых дверей: фонд «Острова», Медико-генетический научный центр имени академика Н. П. Бочкова, НИКИ детства Министерства здравоохранения Московской области.

 Ведущие российские специалисты расскажут о диагностике, наблюдении, терапии, правах пациентов и ответят на вопросы участников.

Ежегодно в России муковисцидоз выявляют примерно у 150–200 детей по программе неонатального скрининга. Ещё около 20–30 случаев диагностируют по клиническим проявлениям, причём 30–50% таких пациентов — взрослые. 

Для пациентов крайне важно с первых дней после постановки диагноза получать достоверную информацию о заболевании, а также наблюдаться у мультидисциплинарной команды медицинских специалистов.

 Встреча состоится 8 сентября с 14:00–16:30 по московскому времени в онлайн-формате.

 Регистрация и подключение: https://my.mts-link.ru/j/161703875/24107315636

 Темы встречи:

 «Что такое муковисцидоз и как он влияет на организм» - Шадрина Вера Владиславовна, ведущий научный сотрудник Научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ, заведующая отделом наследственных и метаболических заболеваний НИКИ детства Минздрава Московской области, врач-педиатр, к.м.н.

«Диагностика и дальнейшее динамическое наблюдение» - Ковалев Виктор Николаевич, заведующий отделением муковисцидоза НИКИ детства Минздрава Московской области, врач-педиатр

 «Особенности заболевания у взрослых» - Красовский Станислав Александрович, ведущий научный сотрудник Научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ, доцент кафедры генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования МГНЦ, старший научный сотрудник лаборатории муковисцидоза НИИ пульмонологии ФМБА России, врач-пульмонолог, к.м.н.

 «Льготы и права пациентов» - Лукьянова Мария Грантовна, адвокат, член Адвокатской палаты Москвы

 «Базисная терапия» - Воронкова Анна Юрьевна, ведущий научный сотрудник Научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ, ведущий научный сотрудник НИКИ детства Минздрава Московской области, врач-педиатр, к.м.н.

 «CFTR-модуляторы и современные возможности лечения» - Жекайте Елена Кястутисовна ведущий научный сотрудник Научно-клинического отдела муковисцидоза МГНЦ, ведущий научный сотрудник НИКИ детства Минздрава Московской области, врач-педиатр, к.м.н.

С приветственным словом выступит заведующая Научно-клиническим отделом
муковисцидоза МГНЦ, заведующая кафедрой генетики болезней дыхательной системы Института высшего и дополнительного профессионального образования МГНЦ, заместитель директора по науке НИКИ детства Минздрава Московской области, д.м.н., профессор Кондратьева Елена Ивановна.