Сергей Куцев выступил с докладом на парламентских слушаниях Совета Федерации

Председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко провела 7 ноября 2024 года парламентские слушания, касающиеся законодательного регулирования вопросов здорового питания детей раннего возраста до трех лет. В них приняли участие сенаторы, представители федеральных и региональных профильных министерств, бизнес-структур и научного сообщества.

По словам спикера Совета Федерации, для нашей страны и для нашего культурного кода забота о детях – это не просто государственная, административная задача, а настоящая национальная миссия, от которой напрямую зависит будущее Отечества и сохранение России, как великой державы. Валентина Матвиенко подчеркнула, что в стране выстроена уникальная система поддержки каждого ребенка от рождения до вступления во взрослую жизнь.

«Мы продолжим ее развивать, расширять, опираясь на запросы семей с детьми, на их насущные потребности. В том числе, в рамках нового масштабного национального проекта «Семья», который стартует в 2025 году», – отметила председатель Совфеда.

В своем выступлении директор Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава РФ, академик РАН Сергей Куцев акцентировал внимание на необходимость обеспечения специализированными продуктами лечебного питания детей с орфанными заболеваниями в первые дни после рождения. Для этого в России проводят неонатальный скрининг на 36 заболеваний, большая часть из которых – это наследственные болезни обмена. Внедрение расширенного неонатального скрининга с 2023 года – это выдающееся достижение российской системы здравоохранения. Дети, выявленные в результате неонатального скрининга, получают необходимые продукты сразу после подтверждения диагноза.

Специализированные продукты лечебного питания являются не просто дополнительным компонентом ведения пациента, а патогенетическим лечением, рассказал Сергей Куцев.

«Речь идет о наследственных болезнях обмена, которых сейчас насчитывается более 500. Среди них есть определенные заболевания, для которых удаление определенных веществ, к примеру, амино- или жирных кислот, или напротив добавление – это способ, благодаря которому можно избежать глубокой инвалидизации или даже смерти детей в раннем неонатальном периоде», – подчеркнул академик.

В Российской Федерации обеспечение специализированными продуктами лечебного питания осуществляется согласно постановлению Правительства РФ от 9 апреля 2015 г. №333 «Об утверждении Правил формирования перечня специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов». Сейчас в документе указаны 11 наследственных заболеваний, а в перечень продуктов для их лечения входит 111 наименований, больше половины из которых продукты отечественного производства.

По мнению Сергея Куцева, очень важно разнообразие лечебного питания. Врач-генетик, который назначает лечебное питание, всегда может дать его на пробу ребенку, чтобы выяснить, подойдет оно ему или нет, нет ли какой-либо аллергической реакции, пояснил академик.

При этом, хотя в постановлении указан стабильный перечень, оно не обновлялось с 2015 года. «Со временем разрабатываются клинические рекомендации и стандарты лечения новых заболеваний. Но из-за отсутствия необходимого механизма невозможно вносить соответствующие изменения в этот перечень», – рассказал Сергей Куцев.

Такой важный документ должен быть актуальным каждый год, отметила председатель Совета Федерации Валентина Матвиенко.

«Необходимо систематически обновлять постановление Минздрава РФ о формировании перечня специализированных продуктов лечебного питания для детей-инвалидов», – подытожила спикер верхней палаты.

Подробности по ссылке: https://rutube.ru/video/61080c537dd46693c17353c7060c2112/?r=a