Пресс-конференция «Опыт регионов в обеспечении преемственности терапии выпускников фонда «Круг Добра»

В обсуждении приняли участие:

• Александр Румянцев, президент Национального медицинского исследовательского центра детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева Минздрава России, академик РАН;
• Ирина Мясникова, член экспертного совета по редким заболеваниям Комитета Госдумы РФ по охране здоровья, председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, член попечительского совета фонда «Круг добра»;
• Елена Шукан, аналитик, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» Национального научно-исследовательского института общественного здоровья имени Н.А. Семашко;
• Наталья Смирнова, юрист Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний.

Модератором пресс-конференции выступила заведующая Отделом молекулярных механизмов наследственных нарушений метаболизма Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, д.м.н. Екатерина Захарова.

«Сегодня мы говорим о проблемах лекарственного обеспечения и возможных способах их решения, с которыми сталкиваются многие пациенты с редкими заболеваниями в регионах», – сказала Екатерина Захарова, открывая пресс-конференцию.

При этом, начиная с 2012 года в России идет создание системы оказания помощи таким пациентам. «Приняты законы по защите прав пациентов с такими заболеваниями. И мы движемся дальше: из последних достижений можно назвать создание клинических рекомендаций для многих орфанных болезней, для которых уже есть лекарства. Следующий революционный момент – с января 2023 года начался расширенный неонатальный скрининг. Кроме того, у нас появляются орфанные центры в разных регионах, которые развивают свои программы по определенным группам редких болезней. И, конечно, создание фонда «Круг добра»», – перечислила важные достижения Екатерина Захарова.

По ее мнению, все это направлено на то, чтобы редкие заболевания выявляли как можно раньше, а также начинали терапию, чтобы она была более эффективной.

«Но пока остается нерешенной «хроническая» проблема – лечение взрослых пациентов старше 19 лет, которые выходят из-под опеки фонда «Круг добра», и в регионах не всегда могут получить необходимый объем лекарственного обеспечения», – отметила эксперт.

Для взрослых пациентов с генетическими заболеваниями лечение пока не гарантировано в полной мере, потому что производится в рамках закона за счет регионов, а последние часто отказываются от лечения таких пациентов, отметил Александр Румянцев. По его словам, экспертному совету Госдумы удалось решить вопрос о лечении взрослых пациентов со спинальной мышечной атрофией в 70 регионах из 89, но есть субъекты Федерации, где пациенты не получают это лечение.

Также Александр Румянцев сообщил, что «Круг добра» продолжает увеличивать число пациентов. «Экспертный совет фонда рассматривает новые заболевания. В год это количество увеличивается примерно на 15-20 редких заболеваний, для которых есть орфанозависимые технологии», – рассказал академик РАН.

Как сообщила Елена Шукан, сейчас в России встречается 293 редких болезни, из них только десятая часть – 28, включена в программу госгарантий. Она подчеркнула, что в стране нет федерального регистра, куда могли бы быть включены «выпускники» фонда «Круг добра». Чтобы получить необходимые лекарства, многие пациенты с такими заболеваниями вынуждены оформлять инвалидность, а на это нужно немало времени. При этом терапию люди не получают, подчеркнула спикер.

Юрист Наталья Смирнова напомнила, что Конституционный суд РФ потребовал предусмотреть резервный механизм срочного обеспечения лекарствами граждан с редкими заболеваниями.

«В постановлении Конституционного суда говорится, что в кратчайшие сроки нужно внести изменения в нормативные акты. Такие решения должны принять органы исполнительной власти путем формирования резерва в части федерального бюджета», – подчеркнула юрист.

Подробнее с записью пресс-конференции можно ознакомиться на сайте

https://rutube.ru/video/6450859cd31c90b40ea4c0d0ef2711dc/

Фото: МИЦ «Известия» | Анна Селина