Мама дрейфует в море айсбергов-тревог

Интервью клинического психолога Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова, ассистента кафедры биоэтических проблем медицинской генетики ИВиДПО МГНЦ Анны Левчиной журналу «RARUS: Редкие болезни в России»

Нужно помочь семье преодолеть бурю эмоций и обрести новую устойчивость

Как человек психологически ощущает генетический диагноз? Есть ли здесь какая-то специфика?

Любой опасный хронический диагноз может вызвать тревогу и стресс, тем более генетическое заболевание, потому что эта область для большинства обычных людей малопонятна, а потому пугает. Более или менее им известно, что генетика – это наука, связанная с мутациями, и вот слово «мутация» всех и пугает. Воображение может рисовать жуткие картинки, связанные, как правило, с обезображивающими патологиями.

Об особенностях диагноза, процедурах диагностики, возможных последствиях говорит врач. А в чем задача психолога?

Психологу необходимо работать в тандеме с врачом, чтобы помочь преодолеть сложные эмоции, которые возникают на этапе диагностики. Важно помочь сохранить в семье стабильные отношения. 

Когда должен появиться психолог в жизни семьи – до или после постановки диагноза?

Гораздо раньше. Например, психологическая поддержка важна уже на этапе пренатального скрининга, который проводится во время беременности, поскольку уже в этот период родители сталкиваются с огромным стрессом. Они находятся в неизвестности, ожидая результаты диагностики. Чтобы снизить уровень тревоги, обязательно нужно объяснять родителям, на что направлен скрининг, что такое генетические патологии, какие они бывают, что делать, если по результатам скрининга риски подтвердились.

Психолог в жизни семьи пациента должен появляться уже тогда, когда маме проводят дородовую диагностику. Сами родители в острые моменты могут не осознавать необходимости психологической помощи, поэтому первая задача – объяснить им это и дать информацию, где такую поддержку можно получить

Могут ли родители отказаться от проведения пренатального скрининга?

Скрининг делается практически всем будущим мамам. Конечно, с их письменного согласия, однако отказы минимальны, только если у пациента есть предубеждения по забору крови и УЗИ. А вот если скрининг обнаружил риски и врач принимает решение о дальнейшей диагностике, здесь уже больше отказов. Дело в том, что последующая диагностика, как правило, инвазивная: производятся биопсия ворсин хориона и амниоцентез, и такое вмешательство родителей пугает. Они опасаются, что в результате мама может потерять ребенка или получить инфекцию.

Пренатальный скрининг – это комплекс медицинских исследований (лабораторных, ультразвуковых), цель которых – выявить группы риска по развитию пороков плода во время беременности

Инвазивная диагностика – процедура взятия плодного материала для последующего исследования, применяется в случае повышенного риска генетической патологии у ребенка

А такая вероятность существует?

На практике подобные случаи составляют не более 1%, поэтому здесь важно проинформировать пациентов, для чего нужна инвазивная диагностика, что она показывает, как происходит. И психологическая поддержка особенно необходима, ведь зачастую мамы дрейфуют в море тревог, сталкиваясь с айсбергами переживаний, поскольку диагностика длится не один день. Психолог помогает пережить это непростое время – справиться с навязчивыми тревожными мыслями, снизить эмоциональную нагрузку.

Часто от человека, который попал в сложную ситуацию, можно услышать «я сильный, я справлюсь».

В сложных ситуациях у семьи могут возникать «слепые» психологические зоны, когда пациент или семья могут не видеть необходимости в консультации, не осознавая серьезности своего эмоционального состояния. Задача врача и психолога – объяснить, для чего нужна и важна такая помощь и где ее можно получить.

Как определить, кому нужна психологическая помощь, а кому нет?

В первую очередь стоит обратить внимание на пациентов, которые находятся в мрачном и тревожном состоянии, проявляют агрессию или плачут, пропускают вопросы врача мимо ушей, погружены в себя и отстранены или буквально зациклены на диагнозе ребенка. А вообще лучше направлять к психологу всех хотя бы на первичную консультацию.

На кафедре биоэтических проблем медицинской генетики ИВиДПО МГНЦ разработана четырехчасовая лекция, посвященная теме медицинских коммуникаций

С какими чувствами пациентов вам приходится работать чаще всего?

Когда семья сталкивается с диагнозом или мыслью о том, что он возможен, чаще всего мы говорим о реакции горя. Пациент или его родители начинают переживать потерю – потерю собственного здоровья, потерю здоровья своего ребенка, потерю самого ребенка, если обсуждается прерывание беременности. Роль врача и психолога заключается в том, чтобы проявить эмпатию на фоне возможной агрессии, отрицания проблемы или обвинений в неправильной постановке диагноза.

Как происходит горевание?

Оно длится примерно год – с момента, как произошло сообщение о диагнозе. Мысли родителей, и особенно мамы, крутятся: «Не знаю, как смириться с тем, что наш ребенок болен», «Ничего и никогда уже не будет хорошо», «Мы не будем счастливы, я не хочу такой жизни для своей семьи», «Как это могло случиться со мной?»

Как правило, человек проходит пять этапов горевания – отрицание, злость, торг, депрессию и принятие. Но порой бывает достаточно объяснить родителям, что их чувства абсолютно нормальны. 

Часто в разговорах врачей и семей пациентов можно услышать «принятие диагноза». Что это такое и можно ли вообще принять диагноз?

Принятие – это то, чем завершается горе, диагноз встает на свое смысловое место в жизни семьи. Путь принятия – это большой творческий процесс. Оно приходит, когда на вопрос «Как жить дальше?» родители находят примерно такой ответ: «Я знаю, как, я могу двигаться вперед, несмотря на болезнь. Готов делать то, что важно для меня и моей семьи. Диагноз ребенка не означает, что наша семья не будет счастливой». Принятие – это новый образ жизни, в котором семья строит свою реальность, несмотря на диагноз, – она просто живет.

Что можно посоветовать мамам, столкнувшимся с генетическими диагнозами?

Надеть маску сначала на себя, а потом на ребенка, как в самолете. Конечно, в момент постановки диагноза жизнь сужается до одного факта – болезнь! Но родителям важно самим быть в ресурсном состоянии, сохранять здоровую атмосферу в семье, ведь ребенок все чувствует и видит. Ребенок счастлив, когда счастлива мама.

Если вы столкнулись с диагнозом

- Дайте себе время погоревать и подумайте, чем хотите заняться в этот период
- Общайтесь с близкими и делитесь переживаниями
- Заводите новые знакомства, вступите в пациентское сообщество. Родители, которые уже прошли этот путь, помогут адаптироваться к диагнозу ребенка и понять, что жизнь продолжается
- Почитайте книги о самопомощи
- Занимайтесь привычными делами и любимыми занятиями

Может ли в будущем появиться новая специализация – психолог в генетике?

Многие наверняка уже слышали о перинатальных и онкопсихологах, которые проходят специальную подготовку, так как эта область знания развивается. Уже есть специальные образовательные программы. Конечно, и в медицинской генетике просто необходимы профессиональные психологи со специальными знаниями. Для качественной работы требуются вспомогательные и обучающие материалы, основанные на реальных научных исследованиях – вот в этом направлении и необходимо усердно работать.

Анна Левчина

«Я психологически поддерживаю пациентов и их родственников, участвую в исследованиях на стыке психологии и генетики. Кроме того, я соведущая четвертого сезона подкаста «На генном уровне», где мы с коллегами обсуждаем важность психологической помощи при генетических заболеваниях»

Текст: Яна Полиева