17-18 октября состоится IV Всероссийская конференция с международным участием «Миодистрофия Дюшенна: время имеет значение»

Конференция состоится в онлайн-формате, зарегистрироваться в качестве слушателя можно по ссылке: https://gordey-cf.timepad.ru/event/3052976/

Организатор мероприятия – благотворительный фонд развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей» — самая крупная профильная НКО по нозологии в России. Сегодня фонд имеет статус официальной ячейки международного Parent Project Muscular Dystrophy в России, он собрал более 1100 пациентов с МДД в регистр, запустил федеральную телефонную линию для пациентского сообщества.

IV Всероссийская конференция с международным участием будет посвящена вопросам ранней диагностики миодистрофии Дюшенна и раннего включения патогенетической терапии в стандарты терапии для обеспечения максимальной клинической эффективности.

Цель конференции – информирование профессионального сообщества, а также сообщества семей об изменениях и достижениях в областях ранней диагностики и комплексной терапии миодистрофии Дюшенна-Беккера.

Первый день конференции будет обращен к медицинскому сообществу и обсуждению актуальных данных по ведению и лечению пациентов с МДД. Второй день конференции будет обращен к пациентскому сообществу, обсуждению наиболее чувствительных тем и важных вопросов ведения ребенка с МДД в семье.

Конференция поможет медицинским специалистам актуализировать знания о достижениях в педиатрической и генетической диагностике, стандартах надлежащего клинического ухода, ключевых аспектах терапии для продления способности передвигаться самостоятельно и профилактики инвалидизирующих осложнений, возможностях и особенностях назначения новейшей патогенетической терапии. Пациентское сообщество получит ответы на волнующие вопросы, а также новые знания, которые помогут в принятии решений, связанных со здоровьем детей с МДД.

К участию в конференции приглашаются семьи с детьми, подростками и юношами с МДД, педиатры, неврологи, генетики, ортопеды, кардиологи, эндокринологи, реабилитологи, гастроэнтерологи, детские инфекционисты, детские и подростковые психиатры, семейные врачи, клинические психологи и нейропсихологи, врачи паллиативной службы.

На конференции с докладами выступят эксперты мультидисциплинарной команды Детского высокотехнологичного нейромышечного центра ЦКБ Управления делами Президента РФ, ФИЦ питания и биотехнологии, НИИ педиатрии и охраны здоровья детей ЦКБ РАН, Консультативно-диагностического центра для детей Санкт-Петербурга, НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева, НМИЦ здоровья детей, Центральной клинической больницы с поликлиникой Управления делами Президента РФ, Университетского колледжа Лондона, Медицинского центра Университета Радбауд.

От Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова на конференции «Миодистрофия Дюшенна: время имеет значение» экспертами выступят главный врач Сергей Воронин и научный сотрудник лаборатории ДНК-диагностики Елена Зинина.

Информационные партнеры конференции: Медико-генетический научный центр имени Н.П. Бочкова, Российское общество медицинских генетиков, Ассоциация медицинских генетиков, Центральная клиническая больница Управления делами Президента РФ, Союз педиатров России.

Подробности на сайте фонда: https://dmd-russia.ru/iv-konferentsiya/