В Чеченской Республике стартовала серия региональных совещаний в рамках Проекта по совершенствованию медицинской помощи детям с тяжелыми и редкими заболеваниями
В Министерстве здравоохранения Чеченской Республики в городе Грозный состоялось первое региональное совещание Проекта по совершенствованию взаимодействия участников обеспечения медицинской помощи детям с редкими и тяжёлыми заболеваниями, повышению доступности лекарств для «редких» пациентов и работе медико-генетической службы России. Далее совещания будут регулярно проходить в разных регионах страны.
Темы для обсуждения:
- Повышение эффективности работы медико-генетический службы региональных органов здравоохранения для своевременной диагностики детей с тяжелыми жизнеугрожающими заболеваниями
- обеспечение дорогостоящими лекарственными препаратами и медицинскими изделиями во взаимодействии регионов с Фондом «Круг добра»
Ключевые организаторы Проекта:
- государственный фонд помощи российским детям с тяжелыми и редкими заболеваниями «Круг добра»
- Медико-генетический научный центр имени академика П.Н. Бочкова
- Ассоциация медицинских генетиков России
- региональные органы управления здравоохранением
- общественные и пациентские организации.
Организаторами регионального Проекта и модераторами совещаний выступают АНО «Центр экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом Редких» и АНО «Общество пациентов с фенилкетонурией».
Участники первого совещания в Грозном провели анализ взаимодействия всех структур обеспечения медицинской помощью пациентов с орфанными заболеваниями, а также вынесли предложения по улучшению работы с Фондом и медико-генетической консультацией в Чечне. По результатам подготовлен проблемный лист для обсуждения на следующих совещаниях в других регионах.
Председатель правления Фонд «Круг добра» Александр Ткаченко:
«Лечение тяжёлых и редких заболеваний часто требует инновационных дорогостоящих препаратов и медицинских изделий. Для многих субъектов Российской Федерации обеспечение детей с такими заболеваниями было серьезной нагрузкой на бюджет здравоохранения. Теперь на выручку приходит Фонд «Круг добра».
Фонд создан Президентом России в качестве дополнительного механизма организации и финансирования помощи детям с орфанными заболеваниями. За полтора года работы Фонд предоставил дорогостоящие лекарства и медицинские изделия для 4,5 тысяч подопечных детей по списку из 58 заболеваний, во всех регионах страны – на 90 млрд. рублей. Это деньги, которые сэкономлены регионами. А значит дополнительные средства могут быть направлены на обеспечение взрослых пациентов с орфанными заболеваниями, на другие задачи развития здравоохранения в регионах. Фонд заинтересован в тщательном изучении опыта взаимодействия между всеми участниками помощи детям с редкими заболеваниями – выявлении узких мест, проблем и, наоборот, лучших практик. Мы готовы помогать и делиться опытом. Мы считаем, что регионы должны быть сами заинтересованы в организации этого взаимодействия наиболее эффективным образом – на благо проживающих в регионах детей с тяжёлыми и редкими болезнями. Рады, что открытость, профессионализм, беспокойство за детей, заинтересованность в совместной работе со стороны наших коллег из Чеченской республики позволило именно с Чечни начать серию региональных мероприятий».
Сергей Воронин, главный врач Медико-генетического научного центра имени академика Н.П. Бочкова (МГНЦ):
«В настоящее время специалисты референсного центра расширенного неонатального скрининга, которым является МГНЦ, формируют систему межрегионального взаимодействия для максимально раннего выявления детей с наследственными заболеваниями. Работа этой системы позволит в большинстве случаев заподозрить опасную патологию уже на первой неделе жизни новорожденного. К сожалению, своевременно выявить заболевание лабораторными методами – это решение только половины задачи. Родители детей со многими наследственными заболеваниями, такими как СМА, значительное время тратят на оформление документов, необходимых для начала крайне дорогостоящего лечения. Поэтому помимо цели ускорения сроков лабораторной диагностики жизненно необходимо сокращение сроков оформления и подготовки документов в регионе для начала лечения. Сокращение сроков будет достигаться за счет повышения преемственности и эффективности взаимодействия между МГНЦ, региональными службами здравоохранения, федеральными медицинскими организации и фондом «Круг добра». МГНЦ как референсный центр расширенного неонатального скрининга напрямую заинтересован в сокращении сроков документооборота, и серия региональных совещаний позволит приблизиться к решению этой актуальной проблемы».