Research Centre for Medical Genetics
1 Moskvorechye St,
Moscow 115522, Russian Federation
Mo-Fr: 9:00 - 17:00
Рус
  • Когда рождается ребенок с редким (орфанным) заболеванием, принятие диагноза для родителей становится сильным эмоциональным потрясением, моментом, когда сформировавшийся уклад жизни меняется на 180 градусов. В борьбе за жизнь ребенка потребности родителей зачастую уходят на второй план, что приводит к психоэмоциональному выгоранию и ощущению внутренней опустошенности.

    Выпуск посвящен адаптации родителей к ситуации особого родительства, формату жизни и психологическому состоянию родителей, столкнувшихся с генетическим диагнозом у ребенка, эмоциональному выгоранию и методах стабилизации психоэмоционального состояния.

    Из нового выпуска вы узнаете:

    • Что такое эмоциональное выгорание и какие его симптомы?
    • Какая основная опасность эмоционального выгорания?
    • Как предотвратить эмоциональное выгорание?
    • Какие существуют стадии эмоционального выгорания?
    • Когда обращаться за психологической помощью семьям, которые столкнулись с генетическим диагнозом у ребенка?

    Гости выпуска:

    • Левчина Анна Константиновна – клинический психолог консультативного отделения ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», ассистент кафедры биоэтических проблем медицинской генетики Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «МГНЦ».
    • Чистопрудова Анна Игоревна – учредитель Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17», руководитель практики редких заболеваний клиники «Чайка».

    Темы эпизодов:

    1. Основные эмоциональные проблемы родителей детей с наследственными заболеваниями? 02:00 – 06:12
    2. Опыт работы с подобными запросами Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом "22/17" ? 06:13 – 14:50
    3. Когда обращаться за психологической помощью семьям, которые столкнулись с генетическим диагнозом у ребенка? 14:51 – 16:32
    4. Симптомы эмоционального выгорания? 16:33 – 19:37
    5. Основная опасность эмоционального выгорания? 19:38 – 22:00
    6. Какие стадии эмоционального выгорания? 22:03 – 25:26
    7. Как найти ресурс родителям, имеющих детей с наследственными заболеваниями? 25:27 – 28:47
    8. Часто ли в семьях возникают проблемы после выявления генетического диагноза у ребенка? (опыт МОО "22/17") 28:48 – 31:50
    9. Как предотвратить эмоциональное выгорание? 31:56 – 41:20
    10. Приемы самопомощи для родителей ребенка с генетическим диагнозом? 41:21 – 46:48
    11. Как создать поддерживающую обстановку в семье во время лечения ребенка? 46:49 – 52:00
    12. Основные ошибки в борьбе с эмоциональным выгоранием? 52:01 – 01:02:37

     

    Ведущая подкаста: Елена Абелева – кандидат биологических наук, заведующая организационно-методическим отделом ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»

    Обратная связь:

    Пишите нам по всем вопросам на почту gen@med-gen.ru

    МГНЦ в социальных сетях:

    В Телеграм

    В Вконтакте

    В Яндекс.Дзен

    В YouTube

    Послушать выпуск можно здесь:

    Apple Podcasts

    Mave

    ЯндексМузыка

    ВКонтакте

  • В новом выпуске мы хотели бы затронуть тему, которая оказывает прямое влияние на микроклимат в семье, на взаимоотношения членов семьи друг с другом, воспитывающих ребенка с особенностями развития – тему принятия «редкого» диагноза ребенка. Факт принятия такого диагноза для родителей непрост, поэтому психологическая поддержка бывает крайне важна для успешной адаптации к новым жизненным реалиям.

    Каждая семья переживает новость о «плохом» диагнозе или инвалидности ребенка по-своему. В психологии существуют определенные стадии принятия диагноза, о которых мы сегодня хотели бы поговорить с нашим экспертом в студии.

    Сегодняшний выпуск не совсем обычный: мы пригласили в студию маму ребенка с нейрофиброматозом – редким генетическим заболеванием, которое характеризуется появлением в организме множественных, как правило, доброкачественных образований. Наша гостья поделится своей историей и расскажет об опыте своей семьи на пути принятия «плохого» диагноза. 

    Из нового выпуска вы узнаете:

    • Что такое «принятие» с точки зрения психологии?
    • Какие стадии принятия диагноза выделяют психологи?
    • Способы самопомощи для поддержки себя и своих близких?
    • Что такое «застревание» в стадии принятия диагноза?
    • Как понять, что принятие диагноза достигнуто?
    • Каких ошибок следует избегать, чтобы жизнь ребенка с особенностями развития была гармоничной?

    Гости выпуска:

    • Левчина Анна Константиновна – клинический психолог консультативного отделения ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», ассистент кафедры биоэтических проблем медицинской генетики Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «МГНЦ».
    • Чистопрудова Анна Игоревна – учредитель Межрегиональной общественной организации содействия помощи пациентам с нейрофиброматозом «22/17», руководитель практики редких заболеваний клиники «Чайка».

    Темы эпизодов:

    1. Что такое «принятие» с точки зрения психологии? 02:26 – 03:24
    2. История из личного опыта: как осознать постановку диагноза? 03:25 – 06:22
    3. Что такое нейрофиброматоз? 06:23 – 08:00
    4. Какие рекомендации можно дать родителям в части принятия диагноза? 08:01 – 13:30
    5. История из личного опыта: осознание диагноза в самом начале пути 13:38 – 16:20
    6. Что происходит с пациентом и его близкими в момент сообщения «плохого» диагноза? 16:21 – 20:00
    7. Что такое «застревание» в стадии принятия диагноза? 20:01 – 26:15
    8. Что делать при «застревании» в ситуации? 26:16 – 27:06
    9. Какие стадии принятия выделяют в психологии? 27:07 – 36:45
    10. Принятие диагноза со стороны пациента – 36:46 – 39:15
    11. Цикличность стадий принятия – 39:16 – 40:00
    12. Какие ошибки могу совершать родители ребенка с «редким» диагнозом? 40:01 – 47:03
    13. С кем работать психологу: мать, отец или оба родителя? 47:05 – 51:54
    14. Способы самопомощи для поддержки себя и своих близких? 52:00 – 55:50
    15. История из личного опыта: что помогло принять диагноз и справиться с трудностями? 55:51 – 01:02:40
    16. Как понять, что принятие диагноза достигнуто? 01:02:42 – 01:06:49 

    Ведущая подкаста: Елена Абелева – кандидат биологических наук, заведующая организационно-методическим отделом ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»

    Обратная связь:

    Пишите нам по всем вопросам на почту gen@med-gen.ru

    МГНЦ в социальных сетях:

    В Телеграм

    В Вконтакте

    В Яндекс.Дзен

    В YouTube

    Послушать выпуск можно здесь:

    Mave

    Apple Podcasts

    ЯндексМузыка

    ВКонтакте

    YouTube

  • Все предыдущие сезоны мы говорили о редких болезнях и о том, как их диагностировать, какие могут быть последствия, а также о современных методах терапии и профилактики орфанных заболеваний. Но мы не затрагивали одно из самых важных явлений – состояние души человека, живущего с редким заболеванием. Состояние души его родных и близких, семьи в целом.

    В новом четвертом сезоне научно-популярного подкаста «На генном уровне» вместе с экспертами в студии попытаемся ответить на ряд вопросов: как справиться с бременем редких болезней? Как принять свой диагноз или диагноз своего ребенка? Какие на сегодняшний день существуют методики психологической помощи людям с орфанными заболеваниями? В каких случаях нужно обращаться к психологу? 

    В первом выпуске мы хотели бы остановиться на том, как понять, когда взрослому или ребенку необходима психологическая помощь, на какие «красные флаги» нужно обратить внимание и какова роль психолога в улучшении психоэмоционального состояния человека.

    Из нового выпуска вы узнаете:

    • Кто такой клинический психолог и чем он отличается от психолога-консультанта, психотерапевта, психиатра?
    • Какую помощь может оказать клинический психолог?
    • Как понять, что необходима помощь психолога? Есть ли какие-то "тревожные звоночки"?
    • Почему многие люди, испытывающие жизненные трудности, не решаются обратиться к специалисту?
    • Что происходит на психологической консультации?
    • Есть ли у травмы "срок годности"?
    • Как справиться родителю с потрясением, например, при постановке ребенку генетического диагноза?
    • Сколько нужно времени, чтобы почувствовать эффект от терапии?
    • Какие признаки в поведении ребенка должны насторожить родителей?
    • Каков минимальный возраст ребенка, когда психолог может начать индивидуальную работу?

    Гости выпуска:

    • Левчина Анна Константиновна – клинический психолог консультативного отделения ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», ассистент кафедры биоэтических проблем медицинской генетики Института высшего и дополнительного профессионального образования ФГБНУ «МГНЦ».

    Темы эпизодов:

    1. Кто такой клинический психолог и чем он отличается от психолога-консультанта, психотерапевта, психиатра? 02:30-06:47
    2. Какую помощь может оказать клинический психолог? 06:48-08:19
    3. С какими проблемами чаще всего обращаются к клиническому психологу, в том числе орфанные пациенты? 08:20-09:35
    4. Как понять, что необходима помощь психолога? Есть ли какие-то "тревожные знаки"? 09:36-11:30
    5. Почему многие люди, испытывающие жизненные трудности, не решаются обратиться к специалисту? 11:35-14:57
    6. Что происходит на психологической консультации? 14:57-19:38
    7. Есть ли различия между онлайн и очной психологической консультацией? 19:39-21:23
    8. Какова оптимальная частота посещения психолога? 21:30-23:27
    9. Есть ли у травмы "срок годности"? 23:28-25:47
    10. Как справиться родителю с потрясением, например, при постановке ребенку генетического диагноза? 25:48-31:14
    11. Современные методы психотерапии? 31:17-39:35
    12. Сколько нужно времени, чтобы почувствовать эффект от терапии? 39:14-40:17
    13. Какие признаки в поведении ребенка должны насторожить родителей? Каков минимальный возраст ребенка, когда психолог может начать индивидуальную работу? 40:22-46:48
    14. Наиболее распространенные мифы о психологах 46:49-49:01
    15. Путь в профессию Левчиной А.К. 49:02-50:36

     

    Ведущая подкаста: Елена Абелева – кандидат биологических наук, заведующая организационно-методическим отделом ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»

    Обратная связь:

    Пишите нам по всем вопросам на почту gen@med-gen.ru

    МГНЦ в социальных сетях:

    В Телеграм

    В Вконтакте

    В Яндекс.Дзен

    В YouTube

    Послушать выпуск можно здесь:

    Apple podcasts

    Mave

    ЯндексМузыка

    ВКонтакте