«Регистр больных муковисцидозом Российской Федерации. 2018 год»

Регистр больных муковисцидозом Российской Федерации ведется с 2011 года. За это время число участников выросло с 16 до 81 региона, в 2018 году к участию в регистре присоединились еще 2 региона.В регистр 2018 года внесены данные о 3142 пациентах.
В создании и ведении Регистра пациентов с муковисцидозом Российской Федерации приняли участие сотрудники научно-клинического отдела муковисцидоза (зав.-д.м.н., проф. Е.И.Кондратьева), а также лабораторий генетической эпидемиологии (зав.-д.м.н., проф.Р.А.Зинченко) и  ДНК-диагностики (зав.- чл.-корр.РАН проф.Поляков А.В.) ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова».

Проект «Регистр больных муковисцидозом Российской Федерации» одобрен Комитетом по Этике ФГБНУ «МГНЦ» 20 декабря 2012 года.

Регистр – инструмент для анализа течения и тяжести заболевания, планирования объема терапии и  эпидемических мероприятий для  улучшения оказания помощи пациентам с муковисцидозом. Россия ежегодно участвует в Регистре Европейского сообщества, мы имеем возможность сравнивать и сопоставлять российские  и европейские данные, наши показатели влияют на общие показатели в Европе.