Medical Work
В ноябре 2016 года работа научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «Медико-генетический научный центр им. академика Н.П.Бочкова» была организована на базе ГБУЗ Московской области «НИКИ детства» Министерства здравоохранения Московской области (ранее - ГБУЗ МО «МОКДЦД»). Отделение муковисцидоза является крупнейшим в РФ межрегиональным центром, все сотрудники отделения - ведущие специалисты и эксперты в этой проблеме, имеют многолетний опыт работы с пациентами.
В отделении проводятся консультации и обследования детей с муковисцидозом от 0 до 18 лет, детей с подозрением на муковисцидоз, детей с положительным или сомнительным неонатальным скринингом на муковисцидоз. В отделении возможно проведение потовых проб тремя различными методами, ДНК-диагностики, определение функции внешнего дыхания (ФВД) для детей старше 5 лет, суточного глюкозо-толерантного теста (СГТТ), определение гликемического профиля, проведение УЗИ органов брюшной полости, почек, компьютерной томографии органов грудной клетки (КТ ОГК), придаточных пазух носа (ППН) (для детей старше 5 лет), рентгенографии органов грудной клетки, консультации узких специалистов (гастроэнтеролога, эндокринолога и т.д.). По показаниям проводятся консультации психолога.
Внедрены новейшие технологии для диагностики и подбора таргетной терапии больным муковисцидозом –определение разности кишечных потенциалов, технология кишечных органоидов.
Адрес: ГБУЗ Московской области «НИКИ детства» Министерства здравоохранения Московской области: г. Мытищи, ул. Коминтерна 24А стр.1 (заезд с ул. академика Каргина дом 29а, здание за шлагбаумом, рядом парковка).
Телефоны регистратуры отделения муковисцидоза:
+8 (498) 699-53-20 доб. 1800
Часы записи на прием с 9.00 до 15.00
Телефон горячей линии:
8 (800) 555-87-08 (пн-пт 10:00-12:00 по московскому времени)
Отделение располагается на первом и втором этажах. На первом - в кабинетах 61-68, холл, бокс, состоящий из 2-х раздельных палат. Для пациентов организован отдельный вход с улицы. На 2-м этаже -палаты 9, 10, 11.
В структуре центра работают 7 врачей (из них 3 с высшей врачебной квалификацией; 1 доктор медицинских наук – руководитель научно-клинического отдела муковисцидоза ФГБНУ «МГНЦ» - Кондратьева Е.И., 4 кандидата медицинских наук – Шерман В.Д., Воронкова А.Ю., Жекайте Е.К., Максимычева Т.Ю с опытом работы от 15 до 30 лет; врачи-лаборанты Мельяновская Ю.Л., Зодьбинова А.Э.).
Врачи прошли обучение в зарубежных центрах муковисцидоза (Великобритании, Италии, Германии, Нидерландов), имеют специализации по функциональной диагностике, клинической фармакологии, диетологии, гастроэнтерологии, эндокринологии. Кинезитерапевт Васина Е.В. прошла обучение в г. Санкт – Петербург и на школе европейского конгресса по муковисцидозу (Белград, 2018 г.).
На 1 октября 2018 года на активном диспансерном наблюдении в центре состояло 448 пациентов с диагнозом муковисцидоз в возрасте до 18 лет из регионов РФ и зарубежных стран.
Задачи Центра:
- Оказание высококвалифицированной диагностической, медико-социальной помощи детям, больным муковисцидозом, проживающим в РФ, в возрасте до 18 лет в амбулаторно-поликлинических условиях и в условиях стационара.
- Подтверждение диагноза муковисцидоз новорожденным, обследованным по программе неонатального скрининга.
- Организация активного диспансерного наблюдения и совершенствования методов медико-социальной реабилитации детей, больных муковисцидозом, проживающих в РФ, в возрасте до 18 лет
- Помощь в подготовке документов для прохождения МСЭ больным муковисцидозом Московской области.
- Обеспечение преемственности в диспансерном наблюдении больных муковисцидозом в возрасте до 18 лет с детскими поликлиниками и другими лечебно-профилактическими учреждениями Московской области, а также с центром муковисцидоза взрослых на базе ГКБ №57.
- Проведение консилиумов для больных муковисцидозом Российской Федерации совместно с Главным внештатным специалистом по медицинской генетике Минздрава России и Московской области Куцевым С.И.
- Взаимодействие с общественными организациями, родительскими и пациентскими ассоциациями, благотворительными фондами. Проведение школ для больных муковисцидозом и членов их семей, вебинаров для пациентов.
- Организация и проведение национальных конгрессов, научно-практических конференций, семинаров, школ по проблеме муковисцидоза для медицинских специалистов.
- Ведение регистра детей, больных муковисцидозом, наблюдающихся в отделении.
- Ведение регистра лекарственного обеспечения детей с муковисцидозом Московской области в возрасте до 18 лет.
- Организация и проведение мероприятий по профилактике муковисцидоза путем обследования семей, уже имеющих больных детей.
- Организация консультативно-методической помощи лечебно-профилактическим учреждениям РФ по проблеме муковисцидоза.
- Подготовка методических рекомендаций, клинических рекомендаций, национального консенсуса по проблеме муковисцидоза.