Москва, ул. Москворечье, д.1,
Медико-генетический научный центр
Контактная информация
Регистратура
+7 (495) 111-03-03
(многоканальный) 09:00 - 17:00
XIII Национального конгресса «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза»

XIII Национального конгресса «Инновационные достижения в диагностике и терапии муковисцидоза»

1.      Одобрить работу организационного комитета национального регистра по муковисцидозу за 5 лет (2011-2015 годы). Продолжить создание региональных регистров с последующим их объединением в общероссийский национальный регистр, а затем с Европейским Регистром Европейского общества муковисцидоза (кистозного фиброза) European Cystic Fibrosis Society. Ежегодно проводить анализ данных регистра и издавать его результаты. Докладывать на конференциях различного уровня и предоставлять в Министерство здравоохранения РФ анализ состояния здоровья больных муковисцидозом и организации помощи больным в целях повышения качества оказания помощи больным. Одобрить работу группы экспертов по созданию национального консенсуса по муковисцидозу. Рекомендовать расширить разделы консенсуса во втором издании.

2.      Учитывая, что консенсус разработан тремя медицинскими профессиональными некоммерческими организациями в соответствии с частью 2 статьи 76 Федерального закона от 21.11.2011 г. № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», прошел обсуждение во время конференций и школ различного уровня (2014 -2016 гг), преобразовать его основные положения в клинические рекомендации и представить в Министерство здравоохранения РФ.

3.      В связи с тем, что в стране 30% больных муковисцидозом- взрослые, а учреждений для оказания им медицинской помощи в РФ крайне мало (5), рекомендовать органам управления здравоохранением субъектов Российской Федерации создание центров для взрослых в регионах на основе опыта Центра на базе ФГБУ «Научно-исследовательский институт пульмонологии ФМБА России», а также дальнейшее расширение сети детских центров и усовершенствование их структуры. Продолжить работу по преемственности в организации помощи больным МВ (дети и взрослые).

4.      Обратиться к органам управления здравоохранением субъектов Российской Федерации и в Министерство здравоохранения Российской Федерации с предложением пересмотреть условия оказания помощи больным в стационарных и амбулаторных условиях, внедрить правила оказания помощи больным с муковисцидозом с учетом рекомендаций консенсуса по профилактике перекрестных инфекций среди больных в связи ростом в стране инфекций, вызванных грамотрицательной антибиотикорезистентной флорой, и их высокой смертностью по сравнению с показателями стран Европы и мира.

5.      Обратиться в Федеральную службу по надзору в сфере защиты прав потребителей и благополучия человека (Роспотребнадзор) с просьбой внести в классификацию инфекций, связанных с оказанием медицинской помощи, вызываемых условно-патогенными микроорганизмами, инфекции, вызванные бактериями Burkholderia cepaсiа compleх и бактериями рода Achromobacter и подготовить Санитарные Правила при оказании помощи больным муковисцидозом.

6.      Совместно с Национальной ассоциацией специалистов по контролю инфекций, связанных с оказанием медицинской помощи (НП "НАСКИ"), подготовить «Клинические рекомендации по инфекционному контролю у пациентов с муковисцидозом: микробиология, патогены, профилактика перекрестного инфицирования».

7.      Проводить регулярный контроль за выполнением Постановления Главного государственного санитарного врача РФ от 18 мая 2010 г № 58 «Об утверждении СанПиН 2.1.3.2630-10 «Санитарно-эпидемиологические требования к организациям, осуществляющим медицинскую деятельность», Приказом МЗиСР РФ от 15 мая 2012 г. № 535н «Об утверждении перечня медицинских и эпидемиологических показаний к размещению пациентов в маломестных палатах (боксах)» (http:// legalacts.ru/doc/prikaz-minzdravsotsrazvitija-rossii-ot-15052012-n-535n/) и рекомендаций European Cystic Fibrosis Society. Организовать боксированные отделения во всех стационарах, оказывающих помощь больным муковисцидозом и обеспечить разграничение больных по флоре в амбулаторных условиях.

8.      Активизировать работу по переносу оказания помощи больным, особенно детям, в амбулаторные условия с учетом накопленного российского и международного опыта (регулярное динамическое наблюдение, плановая антибактериальная терапия (вне обострения), энтеральное питание, кинезитерапия)

9.      Обратиться в Министерство здравоохранения Российской Федерации с вопросом о рассмотрении возможности приобретения таргетных фармакогенетических орфанных препаратов для больных муковисцидозом, в первую очередь с 33 типами мутаций (E56K, G178R, S549R, K1060T, G1244E,  P67L,  E193K, G551D, A1067T,  S121N,  R74W L206W, G551S, G1069R, S1255P,D110E,R347H,D579G, R1070Q,D1270N,  D110H,  R352Q,   S945L,  R1070W,   G1349D,   R117C,   A455E,  S977F,   F1074L,R117H,  S549N, F1052V, D1152H (Калидеко).

10. Продолжить исследования по научно обоснованному применению дженериков. Изучать их клиническую эффективность и безопасность. Просить врачей центров муковисцидоза тщательно анализировать нежелательные действия лекарственных средств и оформлять необходимые документы.

11. Организовать совместно с МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», Общественной палатой РФ, Общероссийской Общественной Организацией «Всероссийская ассоциация для больных муковисцидозом», Общероссийская общественная организация, «Российское общество медицинских генетиков») и других заинтересованных организаций разработку предложений по новым критериям инвалидности при муковисцидозе.

12. Обратиться в Министерство здравоохранения Российской Федерации с просьбой подготовить приказ о специалистах, оказывающих помощь больным муковисцидозом в составе команд с привлечением диетологов, кинезитерапевтов и психологов, медсестер. Для обеспечения подготовки кадров для центров муковисцидоза, ежегодно проводить обучение педиатров, терапевтов и специалистов центров муковисцидоза на сертифицированных циклах по проблемам муковисцидоза.

13. XIV национальный конгресс по муковисцидозу провести 25-26 апреля 2019 года в г. Красноярске. Перед конгрессом 24 апреля 2019 г. в г. Красноярске организовать школу по муковисцидозу, провести аккредитацию школы в Комиссии по оценке соответствия учебных мероприятий и материалов для НМО согласно установленным требованиям Координационного совета      по развитию непрерывного медицинского и фармацевтического        образования Министерства            здравоохранения РФ.


Москва, ул. Москворечье, д.1,
Медико-генетический научный центр
Контактная информация
Мы в социальных сетях
Регистратура
+7 (495) 111-03-03
(многоканальный) 09:00 - 17:00