Москва, ул. Москворечье, д.1,
Медико-генетический научный центр
Контактная информация
Регистратура
+7 (495) 111-03-03
(многоканальный) 09:00 - 17:00
«Конференция СМА».

«Конференция СМА».


С 29 сентября по 2 октября 2016 г. в Москве состоялась  I конференция с международным участием по вопросам помощи пациентам со спинальной мышечной атрофией (СМА) «Конференция СМА».

Организаторы конференции: Благотворительный фонд «Семьи СМА» (www.f-sma.ru) при поддержке фонда помощи хосписам «Вера».

В мероприятии принимали участие ведущие специалисты в области оказания помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями из России и Италии (Кьяра Мастелла, Альберто Баттеццати, Симона Бертоли, Анна Манделли, Грация Дзаппа, Романо Сальси, Катя Альберти, Джованни Баранелло – специалисты центра помощи детям со СМА SAPRE).

Медико-генетический научный центр представлен докладом старшего научного сотрудника лаборатории ДНК-диагностики к.м.н. Забненковой В.В. – «Важность ДНК-диагностики СМА для больных и членов их семей».

В ходе конференции обсуждались принципы оказания помощи пациентам с разными клиническими типами СМА, организация работы с семьями пациентов и маршрутизация пациентов; респираторная поддержка у пациентов со СМА, применение аппаратной поддержки (НИВЛ, ИВЛ), методики очищения дыхательных путей, респираторный менеджмент в общей системе оказания помощи для пациентов со СМА, профилактика респираторных осложнений; особенности ортопедического сопровождения пациентов со СМА; основные принципы диетологического сопровождения пациентов со СМА; система альтернативной и дополнительной коммуникации в работе с детьми со СМА 1 типа и детьми на ИВЛ; поиск терапевтических стратегий лечения СМА и клинические испытания; паллиативное сопровождение пациентов со СМА.

Параллельно основной программе были организованы мастер-классы по использованию основного оборудования и мануальных техник при работе с пациентами со СМА, открытые для посещения групповые и индивидуальные консультации пациентов со СМА, практическая школа по вопросам альтернативной коммуникации и психологического сопровождения детей со СМА, диетологии, круглый стол по вопросам ортопедии.

http://smaconference2016.wixsite.com/info


Москва, ул. Москворечье, д.1,
Медико-генетический научный центр
Контактная информация
Мы в социальных сетях
Регистратура
+7 (495) 111-03-03
(многоканальный) 09:00 - 17:00