Наш адрес:
Москва, ул. Москворечье, д.1,
Контактная информация
Регистратура с 9 до 17
+7 (495) 111-03-03
(многоканальный)
Зимняя встреча экспертов Европейского общества Муковисцидоза (ECFS)
31.01.2019

Зимняя встреча экспертов Европейского общества Муковисцидоза (ECFS)

23-25 января в Брюсселе (Бельгия) прошли «Зимние заседания» Европейского общества Кистозного фиброза/Муковисцидоза (The ECFS Winter Meetings: Board, Clinical Trials Network, Patient Registry and Standards of Care meetings).

Главный научный сотрудник лаборатории генетической эпидемиологии ФГБНУ «МГНЦ» (зав.-д.м.н. проф. Р.А.Зинченко) д.м.н., проф. Н.Ю. Каширская приняла участие в работе группы сертифицированных Центров Муковисцидоза, включенных в научные исследования, и группы Европейского Регистра больных муковисцидозом и Стандартов Терапии ( https://www.ecfs.eu/projects/ecfs-patient-registry/annual-reports ).

Обсуждались рабочие вопросы коррекции информации, поданной за 2017 год. База данных ECFS-PR 2017 года является самой большой в мире на настоящий момент и включает информацию о более чем 48 600 больных МВ из 35 стран, участвующих в Регистре (в 2016 год – 44 719 больных МВ из 31 страны). Планировалась работа по занесению данных за 2018 год

Группа Российского регистра больных муковисцидозом предложила пилотную программу по использованию ECFSTracker 2 для занесения в Регистр данных за 2018 год двумя Федеральными центрами МВ (ФГБНУ «МГНЦ» и ФГБУ «НИИ пульмонологии» ФМБА России).  

 


www.ecfs.eu/ecfs-winter-meetings-january-2019